Dravetův syndrom je vzácná forma těžké epilepsie, která způsobuje časté a často dlouhotrvající záchvaty. Obvykle začíná v prvním roce života – a je to stav, který mění život dětí s Dravetovým syndromem a jejich rodin.
Po letech úsilí o obhajobu vedené nadací Dravet Syndrome Foundation (DSF) vytvořily během posledního kola revizí Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) a Centra pro Medicare & Medicaid Services (CMS) novou Mezinárodní klasifikaci kódů nemocí. — známé jako kódy ICD-10 — pro Dravetův syndrom.
„Kódy ICD-10 se používají v lékařském systému, a to jak pro [health insurance] vyúčtování a za epidemiologické [disease tracking and control] účely,“ řekla Healthline Veronica Hood, PhD, vědecká ředitelka DSF.
„Místní odborníci, státní, federální a dokonce až po Světovou zdravotnickou organizaci používají kódy ICD-10 ke sledování výskytu [likelihood] a prevalence [actual occurrence] různých poruch – a to může skutečně pomoci informovat o politikách a implementaci úsilí v oblasti veřejného zdraví,“ řekla.
Nové kódy mohou rodinám pomoci získat pojistné proplácení za nejnovější a nejslibnější léčbu Dravetova syndromu. Vědcům také usnadní sledování a studium tohoto stavu, což může v budoucnu vést k novým způsobům léčby.
Čtěte dále, abyste se dozvěděli více o úloze, kterou kódy MKN-10 hrají v lékařském řízení a studiu Dravetova syndromu – a jak mohou nové kódy prospět rodinám a vědcům.
Proč záleží na kódu specifickém pro nemoc
Mnoho zemí po celém světě používá kódy ICD-10 k dokumentaci a klasifikaci lékařských diagnóz. MKN-10 představuje 10. hlavní revizi kódovacího systému.
Když byl ICD-10 poprvé vydán, neobsahoval žádný určený kód pro Dravetův syndrom. Stav byl místo toho zahrnut pod kód pro jinou epilepsii a opakující se záchvaty.
„Ten kód je dost nespecifický,“ řekl Hood. „Mohlo by to být aplikováno na řadu různých epileptických syndromů.“
Nyní, díky úsilí o obhajobu ze strany DSF a členů jejího lékařského poradního sboru, byly ve Spojených státech přijaty následující kódy ICD-10:
- G40.83 Dravetův syndrom
- G40.833 Dravetův syndrom, neléčitelný, se status epilepticus
- G40.834 Dravetův syndrom, neléčitelný, bez status epilepticus
„Jsem opravdu hrdý na práci, kterou společnost DSF odvedla, aby se to stalo,“ řekl Dr. Ian Miller, dětský neurolog a bývalý člen lékařského poradního sboru DSF, který hrál klíčovou roli při prosazování nových kodexů.
„Je to obrovské zlepšení, pokud jde o kroky, které byly podniknuty,“ dodal.
Povolení pojistného krytí
Hood doufá, že nové kódy ICD-10 pomohou rodinám získat úhradu pojišťoven za předepsanou léčbu jejich dětí.
„Mít kód, který konkrétně říká ‚Dravetův syndrom‘, pomáhá pojišťovnám lépe porozumět konkrétní epilepsii, kterou pacient má,“ řekla.
„To je zvláště důležité u této vzácné nemoci, protože existují určité léky, které jsou kontraindikovány a které mohou ve skutečnosti záchvaty u Dravetova syndromu zhoršit,“ pokračovala.
Tyto léky zahrnují běžnou třídu léků proti záchvatům známých jako blokátory sodíkových kanálů. Dobře fungují při léčbě mnoha dalších typů epilepsie, ale jejich pravidelné užívání může zhoršit záchvaty u lidí s Dravetovým syndromem.
Food and Drug Administration (FDA) nedávno schválila následující léky proti záchvatům ke snížení frekvence záchvatů u lidí s Dravetovým syndromem:
- kanabidiol (Epidiolex)
- fenfluramin (Fintepla)
- stiripentol (Diacomit)
Podle starších kódů MKN-10 mohlo být pro rodiny obtížné získat náhradu od poskytovatelů pojišťoven za nově schválené léky.
„Některé z těchto léků jsou dražší než jiné možnosti prevence záchvatů, a to může někdy způsobit odpor od pojišťoven, které se chtějí ujistit, že pacienti nejprve vyzkoušeli jiné možnosti,“ řekl Hood. „Mít konkrétní kód je důležité, aby pojišťovny pochopily proč tento konkrétního pacienta s potřebami epilepsie tento konkrétní léky.“
Zlepšení výzkumu a léčby
Vytvoření nových kódů ICD-10 může také pomoci vědcům studovat Dravetův syndrom – a prosadit vývoj a schválení nových léčebných postupů.
Vědci používají kódy ICD-10 ke sledování počtu lidí postižených konkrétními zdravotními stavy. Aby toho dosáhli efektivně, potřebují kódy specifické pro onemocnění.
Nové kódy mohou vědcům pomoci získat jasnější představu o tom, kolik lidí žije s Dravetovým syndromem.
Mohou také pomoci výzkumníkům vyčíslit vysoké náklady na lékařskou péči u Dravetova syndromu. To jim může pomoci zasadit se o schválení léčebných postupů, které se mohou zdát nepřiměřeně drahé pro léčbu jiných typů epilepsie, ale jsou nákladově efektivnější pro léčbu Dravetova syndromu.
„Tito členové komunity mají velmi závažnou formu epilepsie a budou vysoké [healthcare] uživatelé ve srovnání s jinými benignějšími formami epilepsie,“ řekl Miller.
„Pokud nedokážete rozeznat, že tito pacienti na začátku využívají spoustu a spoustu zdrojů, nebude mít smysl schvalovat nový drahý lék,“ pokračoval.
Výzkumníci mohou také použít nové kódy ICD-10 k identifikaci a náboru lidí s Dravetovým syndromem k účasti na klinických studiích. Tyto studie jsou nezbytné pro vývoj nových léčebných postupů, které by mohly pomoci zlepšit zdraví a kvalitu života lidí s tímto onemocněním.
Zvyšování povědomí o nových kódech
Nové kódy ICD-10 byly přijaty pouze ve Spojených státech. DSF však doufá, že Světová zdravotnická organizace začlení nové kódy do budoucích revizí ICD vydaných zemím po celém světě.
Mezitím zdravotnické systémy v celých Spojených státech aktualizují své databáze pomocí nových kódů.
Pro zvýšení povědomí o kódech vytvořila společnost DSF vizitky a leták ke stažení, které mohou rodiny sdílet se zdravotnickými pracovníky. To může pomoci zajistit, aby zdravotní záznamy jejich dětí byly aktualizovány novými kódy.
„V ideálním případě by si lékaři uvědomovali změnu v kódech a jejich systém by je upozornil, a to by vše proběhlo hladce,“ řekl Hood.
„Ale v praxi víme, že věci mohou uniknout,“ pokračovala, „proto se DSF snažila upozornit rodiny, že tyto kódy jsou nyní zavedeny, a vyzvala je, aby to oznámily svým poskytovatelům zdravotní péče.
Nové kódy MKN-10 pro Dravetův syndrom mohou rodinám, které se s tímto stavem vyrovnávají, pomoci získat pojišťovací náhradu za nejnovější a nejúčinnější léčbu.
Nové kódy mohou také pomoci vědcům studovat nemoc, aby zjistili, kolik lidí je touto nemocí postiženo, kolik tito lidé utrácejí za lékařskou péči a další.
Kódy mohou výzkumníkům pomoci identifikovat a najímat způsobilé účastníky pro klinické studie, což jim nakonec může pomoci vyvinout nové způsoby léčby této nemoci.
Rodiče dětí s Dravetovým syndromem mohou navštívit webovou stránku DSF a objednat si vizitky nebo stáhnout letáky s informacemi o nových kódech, které mohou sdílet s lékaři, sestrami a terapeuty svého dítěte.
