Johanna V. strávila 8 frustrujících let v bolestech, než jí konečně byla diagnostikována ankylozující spondylitida (AS).
Po prvních příznacích v roce 2008 cestovala Johanna od jednoho lékaře k druhému a hledala odpovědi.
Navzdory bolesti a otoku od hlavy až k patě si Johanna vzpomíná, jak ji propustili lékaři, kteří jí řekli, že je příliš mladá a zdravá na to, aby měla vážný stav.
Až když v roce 2015 nastoupil do její místní revmatologické praxe nový lékař, někdo vzal Johanninu bolest vážně. Absolvovala MRI páteře a brzy poté obdržela diagnózu AS.
„Konečně jsem dostal diagnózu,“ řekla Johanna. „Když mi doktoři nevěřili, cítil jsem se tak sám a frustrovaný, a všechny lékařské osvětlování mě nakonec přivedlo k tomu, že jsem popřel své vlastní příznaky. Oddělil jsem se od svého vlastního těla, protože to bylo příliš zdrcující, než abych to snesl.“
Johannina dlouhá cesta k diagnóze vážně narušila její duševní zdraví. Až když v roce 2019 začala s terapií, mohla Johanna konečně přijmout svou diagnózu a podniknout kroky ke zlepšení svého života s AS.
Johanna více než cokoli jiného zdůrazňuje důležitost sebeempatie a sebeuvědomění – dovedností, o kterých říká, že na sobě stále pracuje.
Při práci na zlepšení svého duševního i fyzického zdraví založila @chronicallyjohanna, instagramový účet a blog věnovaný fyzické kondici pro lidi žijící s chronickými nemocemi.
Johanna, která žije ve Finsku, oceňuje mezinárodní systém podpory AS, který se jí podařilo vybudovat prostřednictvím Instagramu.
„Všichni transparentně sdílíme, jaké to pro nás je den za dnem,“ řekla. „Diskutujeme o medicíně, symptomech, duševním zdraví, vztazích – o všem, co naše nemoc ovlivňuje.“
Pokud by mohla dát nějakou radu ostatním lidem s AS, pak je to práce na pochopení, že diagnóza není rozsudek smrti.
„Je to progresivní chronické onemocnění, ano, ale i s touto diagnózou se dá žít docela plnohodnotně. Jediné, co můžete udělat, je proaktivně převzít kontrolu nad svým životem,“ řekla. „Také nejsi sám.“
Johannu nejvíce motivuje její advokacie a doufá, že bude zdrojem pro lidi, kteří sami hledají odpovědi.
„Nevím, proč tato cesta se všemi jejími problémy byla určena mně,“ řekla Johanna. „Ale alespoň doufám, že z mé cesty jim někdo vezme sílu.“
