Roztroušená skleróza (RS) může být velmi izolační onemocnění. Ztráta schopnosti chodit má potenciál způsobit, že se ti z nás, kteří žijí s RS, budou cítit ještě více izolovaní.
Z vlastní zkušenosti vím, že je neuvěřitelně těžké přijmout, když potřebujete začít používat pomůcku pro pohyb, jako je hůl, chodítko nebo invalidní vozík.
Ale rychle jsem zjistil, že používání těchto zařízení je lepší než alternativy, jako je pád a zranění nebo pocit opomenutí a ztráta osobních spojení.
Zde je důvod, proč je důležité přestat považovat mobilní zařízení za známky postižení a místo toho je začít vnímat a používat jako klíče k vaší nezávislosti.
Čelit svým obavám z holí, chodců a invalidních vozíků
Abych byl upřímný, přiznám se, že jsem byl často tím, kdo mě nejvíc vyděsil, když mi před více než 22 lety diagnostikovali RS. Největší strach jsem měl z toho, že se jednoho dne stanu tou „ženou na invalidním vozíku“. A ano, to jsem teď asi o 2 desetiletí později.
Chvíli mi trvalo, než jsem se smířil s tím, kam mě moje nemoc zavedla. Chci říct, pojď! Bylo mi pouhých 23 let, když můj neurolog pronesl větu, které jsem se nejvíc bál: „Máš RS.“
To nemohlo být že špatné, však? Právě jsem absolvovala bakalářský titul na University of Michigan-Flint a nastupovala jsem do své první „velké dívky“ v Detroitu. Byl jsem mladý, řízený a plný ambicí. MS mi nehodlal stát v cestě.
Ale během 5 let od své diagnózy jsem se sotva mohl pokusit stát v cestě RS a jejím účinkům na mě. Přestal jsem pracovat a přestěhoval jsem se zpět k rodičům, protože moje nemoc mě rychle přemáhala.
Přijetí vaší nové reality
Poprvé jsem začal používat hůl asi rok po mé diagnóze. Nohy se mi třásly a cítil jsem se nejistě, ale byla to jen hůl. Žádný velký problém, že? Ne vždy jsem to potřeboval, takže mě rozhodnutí použít to opravdu netrápilo.
Myslím, že totéž by se dalo říci o přechodu z hole na čtyřkolku na chodítko. Tato zařízení pro mobilitu byla mou reakcí na neúprosnou nemoc, která neustále útočila na můj myelin.
Pořád jsem si říkal: „Budu dál chodit. I nadále se budu scházet se svými přáteli na večeřích a večírcích.“ Byl jsem ještě mladý a plný ambicí.
Ale všechny mé životní ambice nebyly v souladu s nebezpečnými a bolestivými pády, které jsem i nadále míval navzdory svým pomocným zařízením.
Nemohl jsem dál žít svůj život ve strachu, že se příště zhroutím na podlahu a přemýšlím, co se mnou tato nemoc udělá příště. Moje nemoc vyčerpala mou kdysi bezmeznou statečnost.
Byl jsem vyděšený, zbitý a unavený. Moje poslední možnost byl motorizovaný skútr nebo invalidní vozík. Potřeboval jsem motorizovaný, protože moje MS oslabila sílu v pažích.
Jak se můj život dostal do tohoto bodu? Právě jsem dokončil vysokou školu 5 let před tímto okamžikem.
Pokud jsem si chtěl zachovat nějaký pocit bezpečí a nezávislosti, věděl jsem, že si musím koupit motorizovanou koloběžku. Bylo to bolestivé rozhodnutí, které jsem musel učinit jako 27letý. Cítil jsem se trapně a poražený, jako bych se vzdal nemoci. Pomalu jsem přijal svou novou realitu a koupil si svůj první skútr.
Tehdy jsem rychle získal zpět svůj život.
Přijměte svůj nový klíč k nezávislosti
Stále bojuji s realitou, že mi MS vzala schopnost chodit. Jakmile moje nemoc postoupila do sekundárně progresivní RS, musel jsem přejít na elektrický invalidní vozík. Ale jsem hrdý na to, jak jsem přijal svůj invalidní vozík jako klíč k tomu, abych žil svůj nejlepší život.
Nenechal jsem strach, aby ze mě dostal to nejlepší. Bez svého invalidního vozíku bych nikdy nezískala nezávislost, abych mohla žít ve svém vlastním domě, získat diplom, cestovat po Spojených státech a vzít si Dana, muže svých snů.
Dan má recidivující-remitující RS a potkali jsme se na akci RS v září 2002. Zamilovali jsme se, v roce 2005 se vzali a žili šťastně až do smrti. Dan mě nikdy nepoznal, že chodím, a můj invalidní vozík ho nevyděsil.
Tady je něco, o čem jsme mluvili, co je důležité si zapamatovat: nevidím Danovy brýle. Jsou přesně to, co potřebuje nosit, aby lépe viděl a žil kvalitní život.
Stejně tak vidí mě, ne můj invalidní vozík. Je to přesně to, co potřebuji, abych se mohl lépe pohybovat a žít kvalitní život navzdory této nemoci.
Jídlo s sebou
Z výzev, kterým lidé s RS čelí, je rozhodnutí, zda je čas použít zařízení pro podporu mobility, jedním z nejobtížnějších.
Nebylo by to tak, kdybychom změnili způsob, jakým vidíme věci, jako jsou hole, chodítka a invalidní vozíky. Začíná to tím, že se zaměříte na to, co vám umožňují, abyste žili poutavější život.
Moje rada od někoho, kdo musel posledních 15 let používat invalidní vozík: Pojmenujte své mobilní zařízení! Moje invalidní vozíky se jmenují Silver and Grape Ape. To vám dává pocit vlastnictví a může vám to pomoci, abyste s ním zacházeli více jako se svým přítelem, a ne jako s nepřítelem.
Nakonec si zkuste zapamatovat, že používání mobilního zařízení nemusí být trvalé. Vždy je naděje, že my všichni budeme jednoho dne znovu chodit jako před diagnózou RS.
Dan a Jennifer Digmannovi jsou aktivní v komunitě MS jako veřejní řečníci, spisovatelé a obhájci. Pravidelně přispívají k jejich oceněný bloga jsou autory „Navzdory čs, ke Spite čs,“ soubor osobních příběhů o jejich společném životě s roztroušenou sklerózou. Můžete je také sledovat Facebook, Cvrlikání, a Instagram.
