Sama. Izolovaný. Zahlceni. To jsou pocity, které pravděpodobně zažije každý, komu byla diagnostikována rakovina. Tyto pocity jsou také spouštěčem touhy po skutečných osobních spojeních s ostatními, kteří rozumí tomu, čím procházejí.
Již víme z Zpráva o stavu rakoviny že naprostá většina – 89 procent – se po diagnóze rakoviny obrací na internet. A protože průměrný člověk stráví na sociálních sítích více než pět let svého života, je spravedlivé předpokládat, že tito jedinci se ve velké míře obracejí na Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat a YouTube pro radu, podporu a povzbuzení.
Sociální média mohou být dvojsečná zbraň a mnozí zjišťují, že přihlášení může být po traumatické události spíše škodlivé než užitečné.
Společenský život se samozřejmě neomezuje pouze na sociální média. Jít do diskusní skupiny pacientů s rakovinou, vyzkoušet novou lekci jógy ve vaší komunitě nebo si dokonce dát kávu s přítelem, kterého to opravdu zajímá, to vše jsou způsoby, jak být společenský a jak najít naději a inspiraci bez ohledu na to, čím procházíte. V konečném důsledku jde o navazování kontaktů – bez ohledu na to, zda jsou online nebo osobně.
Pro následující čtyři jedince diagnóza rakoviny znamenala obrátit se na kanály sociálních sítí spíše než pryč od nich. Přečtěte si jejich inspirativní příběhy níže.
Nalezení podpory na sociálních sítích bylo pro Stephanie Sebanovou nevyhnutelné, když jí byla před více než šesti lety diagnostikována.
„Google a internet obecně se ukázaly být opravdu děsivé,“ řekla. “Vzhledem k tomu, že mi byla diagnostikována metastatická rakovina prsu ve 4. stádiu, jakékoli hledání by přineslo negativní a neslibné příběhy a fakta týkající se mých šancí na přežití.”
Facebook a Instagram byla dvě místa, kam mohla jít, aby se spojila s jinými ženami, které procházely stejnou cestou jako ona. Byl to pro ni způsob, jak se cítit méně izolovaná.
„Společnost může být velmi léčivá. Potkala jsem několik neuvěřitelných lidí, kterým teď můžu říkat přátelé na sociálních sítích,“ řekla.
Sebanovo sociální vyhledávání však mělo jednu nevýhodu: Bylo pro ni obtížné najít podporu pro mladší ženy s rakovinou 4. stupně. “Mnoho lidí mluví o 4. stádiu metastatického onemocnění, natož o něm píše,” řekla.
To byl hlavní důvod, proč založila vlastní web. Jejím posláním se stalo naučit se vše, co mohla, o prevenci a léčbě rakoviny a poskytovat užitečné zdroje mladým dospělým, kteří se zabývají metastatickými onemocněními.
“Moje okolnosti a diagnóza jsou velmi jedinečné.” To mě podnítilo k tomu, abych si za svůj životní cíl stanovil zvýšit povědomí o nás pacientech s MBC a dát lidem vědět, že rakovina prsu není nemoc „jedna velikost pro všechny“. Nějakou dobu mi trvalo, než jsem svůj příběh dostala ven, protože nevypadám ‚nemocně‘,“ řekla.
Zjistěte více o Seban na Facebooku a Instagramu a také na jejím blogu.
Dickinson podstoupil první operaci rakoviny v den svých 19. narozenin. Nebylo to něco, co by si každý teenager přál, ale bylo to něco, čemu Dickinson musel čelit téměř okamžitě poté, co před třemi dny dostal pozitivní diagnózu rakoviny.
Namísto toho, aby se o své diagnóze obrátil dovnitř a zůstal v soukromí, obrátil se na svůj již oblíbený kanál YouTube, aby zveřejnil videa o své cestě.
„Chtěl jsem, aby každý, kdo mě sledoval, věděl, proč na kanálu s tématikou fitness a zdraví nebudou žádná videa s tématikou fitness a zdraví,“ řekl. “Chtěl jsem být příkladem a dát lidem pohled na to, co se stane, když mají stejnou rakovinu jako já nebo podstupují stejnou chemoterapii jako já.”
Otevřeně o jeho rakovině varlat byl odvážný krok. Ostatně jedině
Dickinson zjistil, že sociální sítě jsou užitečné pro vytváření většího povědomí o této nemoci a pro udržování aktuálních informací jeho rodiny – zejména jeho prarodičů. To, co nečekal, bylo množství cizích lidí, kteří si vylili srdce na znamení podpory.
“Jeden člověk mi posílal motivační citáty téměř každý den, když jsem se 6 měsíců potýkal s rakovinou,” řekl Dickinson.
Navíc jeho oblíbený youtuber a fitness influencer jel více než dvě a půl hodiny, aby se setkal s Dickinsonem ráno po chemoterapii.
Dickinson, který přežil rakovinu, se nyní znovu soustředí na svůj fitness kanál na YouTube a děkuje těm, kteří mu v tomto těžkém roce pomohli. Najdete ho i na Instagramu.
Cheyann Shawové trvalo pouhých 24 hodin po diagnóze rakoviny vaječníků, než se podívala na sociální sítě a našla pomoc.
“Už jsem měla menší fitness sledovanost na sociálních sítích, ale věděla jsem, že mě čeká bitva a cesta, kterou je třeba zdokumentovat,” řekla.
Natočila video záznam o své diagnóze rakoviny a zveřejnila jej na svém kanálu YouTube. Od prvního videa před více než rokem Shaw nadále zveřejňuje aktualizace o své chemoterapii a další motivační videa, jako jsou tipy, jak zůstat pozitivní, jak se vypořádat s problémy a fitness techniky.
„Důvod, proč jsem se obrátila na sociální média a změnila své kanály sociálních médií na kanály dokumentující mou cestu, je to, že jsem chtěla být hlasem,“ řekla.
Kromě YouTube se Shaw pomocí Instagramu a Facebooku spojil s ostatními, kteří také bojovali s rakovinou. Ne vždy však měla na těchto kanálech nejlepší štěstí.
„Na Instagram jsem se obrátil hlavně proto, abych oslovil ty, kteří bojovali s rakovinou, a zjistil, zda nemají nějaké tipy nebo rady, ale když jsem šel na Instagram, nebyl jsem schopen najít lidi, kteří by chtěli mluvit o svém boji a bojích. ” ona řekla.
Přesto se tím nenechala strhnout. Uvědomila si, že komunita, kterou vybudovala, jí stačí k tomu, aby pokračovala dál.
“Udržet se duševně silný je stejně důležité jako vaše tělo fyzicky bojovat s rakovinou,” řekla. „Pocit ‘komunity’ mi pomohl na mé cestě s rakovinou, protože jsem se nikdy necítil sám. Věděl jsem, že se vždy najde někdo, na koho se mohu obrátit, kdo má podobnou zkušenost jako já a dokáže mi poradit.“
Zjistěte více o zkušenostech Shaw na Instagramu a podívejte se na její video log na jejím kanálu YouTube.
Trvalo více než dva roky, než byla Jessice DeCrisofaro oficiálně diagnostikována Hodgkinův lymfom ve stadiu 4B. Mnoho lékařů špatně diagnostikovalo její symptomy a dokonce odstranilo to, co prožívala, jako pouhé alergie nebo kyselý reflux. Když obdržela svou diagnózu, šla online pro odpovědi.
“Na začátku své diagnózy jsem se okamžitě obrátila na Google, abych odpověděla na to, jak bude můj život vypadat a jak bych se mohla vypořádat s tím, co se mi v té době zdálo jako tak strašná tragédie, že se mi to podařilo,” řekla. “Nezdálo se to fér a zjistil jsem, že neexistuje žádný skutečný průvodce rakovinou.”
Našla spoustu facebookových skupin, ale většina z nich byla velmi negativních a bylo pro ni těžké číst příspěvky o tom, že to nedělá nebo nevěří v léčbu. To byl začátek toho, co se stalo její novou cestou: Pomáhat a inspirovat ostatní pacienty s rakovinou prostřednictvím svého blogu a instagramového účtu.
“Jsem velkým fanouškem Instagramu, protože můžete vyhledat hash tag vaší konkrétní rakoviny a najít ‘rakovinové přátele’,” řekla. „Překvapivě jsem na Instagramu potkal některé ze svých nejbližších přátel. Diagnózou a léčbou jsme prošli všichni v podstatě společně.“
Díky tomu všemu si uvědomila, že to komunita s rakovinou opravdu chápe, a tak se rozhodla napsat vlastní knihu „Talk Cancer to Me“ pro ostatní, kteří prožívají to, co prožívá ona.
„Jakkoli vám vaše rodina a přátelé chtějí pomoci, nechápou, jaké to je, pokud nejsou ve vaší kůži,“ řekla. “Komunita zabývající se rakovinou zažila všechno, bolest, nevolnost, vypadávání vlasů, pohled do zrcadla a neschopnost poznat sebe sama, úzkost, deprese, PTSD… všechno.”
Přečtěte si více o cestě DeCristofaro na jejím blogu a Instagramu.
