V květnu se komunita cystické fibrózy schází na Měsíci povědomí o cystické fibróze, aby vzdělávala ostatní o cystické fibróze, sdílela osobní příběhy a podporovala hledání léku. Letošním tématem je „Jednota ve společenství“.
Cystická fibróza (CF) je genetický stav, který způsobuje problémy s dýcháním a trávením. Je progresivní, což znamená, že se postupem času zhoršuje. Podle Americké asociace plic v současné době na celém světě žije více než 70 000 dětí a dospělých s CF. CF postihuje lidi všech ras a etnik.
Květen je měsícem povědomí o cystické fibróze. Během tohoto měsíce jsou jednotlivci s CF povzbuzováni, aby vyprávěli své příběhy a pomohli tak vzdělávat lidi o CF. Letošním tématem je „Jednota ve společenství“. Vyprávění svého příběhu na sociálních sítích spolu s #CFAwarenessMonth je skvělý způsob, jak se zúčastnit.
Přečtěte si více o cystické fibróze.
Jak se zúčastnit Měsíce povědomí o cystické fibróze
Od roku 2008 je květen vyhlášen Měsícem povědomí o cystické fibróze. Aby pomohla propagovat letošní téma „Jednota v komunitě“, Nadace pro cystickou fibrózu pro vás připravila umění a obrázky, které můžete v květnu zveřejnit na sociálních sítích.
Pokud máte CF, pomozte vzdělávat ostatní sdílením svého osobního příběhu CF, toho, jak jste našli podporu, jak se spojujete s ostatními v komunitě CF a dalšími tipy, které máte. Zahrňte #CFAwarenessMonth“ do svých příspěvků na sociálních sítích.
Nadace pro cystickou fibrózu bude sdílet vaše příběhy na Facebooku, Cvrlikánía Instagram po celý květen.
Jednotu ve své komunitě můžete projevit účastí na místní sbírce Great Strides ve vaší oblasti. Ačkoli se tyto 3-mílové procházky sbírkou konají celoročně, mnohé jsou naplánovány během měsíce povědomí o cystické fibróze. Registrovat se můžete jako jednotlivec nebo jako tým.
Zde je více informací o akcích Nadace Cystic Fibrosis Great Strides a jak se můžete zaregistrovat.
Fakta a statistiky o cystické fibróze
- Téměř 40 000 lidí ve Spojených státech ze všech ras a etnických skupin má cystickou fibrózu.
- Dnes je více než polovině všech lidí s cystickou fibrózou 18 nebo více let a mnozí se mohou dožít 30, 40 nebo více let. Očekávaná délka života je složitá a je založena na mnoha faktorech, jako je závažnost CF jednotlivce, genetické změny, které způsobily CF jednotlivce, a další zdravotní stavy, které jednotlivec může mít.
- Kontrola cystické fibrózy je nyní součástí
všechny novorozenecké screeningy ve Spojených státech pomáhá zajistit dětem s CF včasnou a potenciálně život zachraňující léčbu.
- Každý rok je diagnostikována cystická fibróza přibližně u 1000 lidí.
Co je cystická fibróza?
U lidí s CF tento stav způsobuje, že jejich těla produkují hustý, lepkavý hlen. Tento hustší hlen v plicích může ztěžovat dýchání a v trávicím traktu může ztěžovat vstřebávání dostatečného množství živin – i když jíte dostatek jídla.
Jaké jsou známky a příznaky cystické fibrózy?
Protože CF postihuje více orgánů v těle, může způsobit a
- slaná kůže
- zácpa
-
kašel, který neustupuje, někdy s hustým hlenem nebo krví
- časté respirační infekce
- mastná, páchnoucí stolice
- výrůstky v nose (nosní polypy)
-
neplodnost (u lidí, kterým byl při narození přiřazen muž)
-
špatný růst nebo přírůstek hmotnosti u dětí
- dušnost
- sípání
Jaký je výhled pro lidi s cystickou fibrózou?
CF je chronický stav, který se časem zhoršuje. Lidé s CF vyžadují celoživotní lékařskou péči a léčbu. Ačkoli mnoho lidí s CF žije déle — do svých 40 let a dále, mnozí stále mají vážné a život ohrožující komplikace způsobené CF.
Nové způsoby léčby CF, jako jsou léky nazývané modulátory (CFTR), jsou úspěšné při léčbě některých typů CF, ale mnoha lidem tyto nové způsoby léčby nemohou pomoci. Je zapotřebí více výzkumu, který pomůže objevit a vyvinout účinnější léčbu.
Část důrazu Měsíce povědomí o cystické fibróze pomáhá najít lék.
Květen je měsícem povědomí o cystické fibróze. Téma roku 2023 je „Jednota v komunitě“ a lidé s CF jsou vyzýváni, aby své příběhy vyprávěli na sociálních sítích s #CFAwarenessMonth.
Sdílením toho, jaké to je žít s CF, zdrojů podpory a komunity a příběhů naděje, mohou lidé s CF pomoci vzdělávat a informovat svou komunitu a svět o CF.
