Sdělit někomu – bez ohledu na to, jak blízko k němu máte –, že máte lupénku, může být obtížné. Ve skutečnosti si toho mohou všimnout a něco říci dříve, než budete mít možnost to vznést.
V každém případě, získat potřebnou dávku sebevědomí, abyste mohli mluvit a mluvit o lupénce, může být náročné, ale také to může stát za to. Potřebujete důkaz? Podívejte se, jak mluví někteří vaši kolegové s lupénkou.
Říkám to lidem bez váhání, protože se tak vyhneme trapným situacím. Jednou jsem si například nechal mýt vlasy v kadeřnictví. Kosmetička zalapala po dechu, přestala mi mýt vlasy a pak odstoupila. Hned jsem věděl, v čem je problém. Vysvětlil jsem, že mám psoriázu na hlavě a že to není nakažlivé. Od té doby vždy informuji svou kosmetičku a kohokoli dalšího, kdo by mohl mít negativní reakci.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
Lžícová teorie byla nejlepší způsob. … Začínáte s 12 lžícemi. Lžíce představují vaši energii, to, co jste schopni za ten den udělat. Při vysvětlování [psoriasis] někomu vyndejte lžíce. Řekněte jim, ať si proběhnou svůj den, a že jim ukážete, jak to ve vašem těle funguje. Tak začněte [with the] ranní rutina. Vstaň z postele, jedna lžíce pryč. Dejte si sprchu, další lžíce je pryč. … Většině lidí s autoimunitními chorobami dojde v práci lžíce, což jim nedovolí plně fungovat.
Mandie Davis, žijící s psoriázou
Není za co se stydět. Roky jsem to řešil, až jsem z toho jednoho dne přistál v nemocnici. Vaším prvním krokem je vyhledat dermatologa! Lupénka zatím nemá lék, ale nemusíte kvůli ní trpět nebo jen řešit. Máte tolik možností.
Stephanie Sandlin, žijící s psoriázou
Nyní je mi 85 a neměl jsem příležitost se s nikým podělit, protože jsem se rozhodl to trpět soukromě. Ale teď bych rád slyšel a dozvěděl se něco, co by pomohlo zmírnit ztuhlost a bolest.
Ruth V., žijící s psoriatickou artritidou
V létě, kdy jsem začínal na střední škole, jsem šel s několika přáteli na pláž. Moje kůže byla v té době docela flekatá, ale těšil jsem se, až si odpočinu na sluníčku a dohoním se s holkama. Ale neuvěřitelně kulovité ženy mi zničily den tím, že se přišly zeptat, jestli mám plané neštovice nebo „něco jiného nakažlivého“.
Než jsem to mohl vysvětlit, pokračovala a poskytla mi neuvěřitelně hlasitou přednášku o tom, jak jsem nezodpovědná a vystavila všechny kolem sebe nebezpečí, že chytí mou nemoc – zvláště její drahé děti.
Tehdy jsem nebyl ve své kůži tak pohodlný, protože jsem se učil, jak s tou nemocí žít. Takže místo toho, abych si v hlavě přehrával, co bych řekl, dostala zašeptanou odpověď „Uh, mám lupénku“ a já jsem zmenšil svou 5’7″ vytáhlou postavu do mého plážového křesla, abych se skryl před všemi zírajícími. na naší burze. Když se ohlédnu zpět, vím, že to pravděpodobně nebyl tak hlasitý rozhovor, a jsem si jistý, že tolik lidí nestálo za to zírat. Ale v tu chvíli jsem se příliš styděl, abych si toho všiml.
Vzpomínám na to setkání, kdykoli si obléknu plavky. I když je moje kůže v dobrém stavu, pořád myslím na to, jak se díky ní cítil. Nakonec to ze mě udělalo silnějšího člověka, ale jasně si pamatuji, že jsem se cítil neuvěřitelně sebevědomě a zděšen.
Joni, žijící s psoriázou a blogerka Just a Girl with Spots
Hodně lidí to má, ale málokdo o tom mluví. Je to trapné. Může vám to připadat jako povrchní věc, na kterou si stěžovat. (Mohlo by to být horší, že? Je to jen na mé kůži.) A je těžké potkat ostatní pacienty s lupénkou. (Koneckonců, většina z nás dělá vše pro to, aby nikdo jiný nemohl říct, že to máme!)
Sarah, žijící s psoriázou a blogerka Psoriasis Psucks
