Zjištění, že máte roztroušenou sklerózu (RS), může vyvolat vlnu emocí. Zpočátku se vám možná uleví, že víte, co vaše příznaky způsobuje. Ale pak vás myšlenky na invaliditu a nutnost používat invalidní vozík mohou přimět k panice z toho, co vás čeká.
Přečtěte si, jak tři lidé s RS prošli prvním rokem a stále vedou zdravý a produktivní život.
Marie Robidouxová
Marie Robidouxové bylo 17 let, když jí byla diagnostikována RS, ale její rodiče a lékař to tajili až do jejích 18. narozenin. Byla rozzuřená a frustrovaná.
„Byla jsem zničená, když jsem se konečně dozvěděla, že mám RS,“ říká. „Trvalo mi roky, než jsem se cítil dostatečně pohodlně na to, abych komukoli řekl, že mám RS. Připadalo mi to jako takové stigma. [It felt] jako bych byl vyděděnec, někdo, od koho se mám držet dál a komu se vyhýbat.“
Stejně jako ostatní byl její první rok těžký.
„Strávila jsem měsíce vídavostí dvojitého, většinou jsem přestala používat nohy, měla problémy s rovnováhou, a to vše při pokusu o studium na vysoké škole,“ říká.
Protože Robidoux od této nemoci nic neočekávala, předpokládala, že jde o „rozsudek smrti“. Myslela si, že v lepším případě skončí v pečovatelském zařízení na invalidním vozíku a zcela odkázána na ostatní.
Přála si, aby věděla, že RS postihuje každého jinak. Dnes je jen trochu omezená svou pohyblivostí, při chůzi používá hůl nebo ortézu a nadále pracuje na plný úvazek.
„Dokázala jsem se přizpůsobit, někdy navzdory sobě, všem křivým koulím, které na mě MS vrhla,“ říká. „Užívám si života a mám radost z toho, co můžu, když můžu.“
Janet Perry
„U většiny lidí s RS existují známky, často ignorované, ale známky předem,“ říká Janet Perry. „Jednou mi bylo dobře, pak jsem byl nepořádek, zhoršoval se a do pěti dnů jsem byl v nemocnici.“
Jejím prvním příznakem byla bolest hlavy, po níž následovala závrať. Začala narážet do stěn a zažila dvojité vidění, špatnou rovnováhu a necitlivost na levé straně. Zjistila, že bez důvodu pláče a je ve stavu hysterie.
Přesto, když jí byla diagnostikována, její první pocit byl pocit úlevy. Lékaři si předtím mysleli, že její první ataka RS byla mrtvice.
„Nebyl to amorfní rozsudek smrti,“ říká. „Dalo by se to léčit. Dokázal bych žít bez toho, že by mě ohrožovalo.“
Cesta před námi samozřejmě nebyla jednoduchá. Perry se musela znovu naučit, jak chodit, jak lézt po schodech a jak otáčet hlavou, aniž by se jí zatočila hlava.
„Byla jsem unavená víc než cokoli jiného s neustálým úsilím toho všeho,“ říká. „Nemůžete ignorovat věci, které nefungují nebo které fungují, jen když o nich přemýšlíte.“ To vás nutí být si vědom a v tuto chvíli.“
Naučila se být více všímavá, přemýšlet o tom, co její tělo fyzicky dokáže a co ne.
„RS je náladová nemoc, a protože útoky nelze předvídat, má smysl plánovat dopředu,“ říká.
Doug Ankerman
„Myšlenka na MS mě pohltila,“ říká Doug Ankerman. „Pro mě byla RS horší pro mou hlavu než pro tělo.“
Ankermanův primární lékař měl podezření na RS poté, co si stěžoval na necitlivost v levé ruce a ztuhlost v pravé noze. Celkově tyto příznaky zůstaly během prvního roku docela konzistentní, což mu umožnilo skrýt se před nemocí.
„Asi šest měsíců jsem to rodičům neřekl,“ říká. „Když jsem je navštěvoval, vplížil jsem se do koupelny, abych si udělal svůj záběr jednou týdně. Vypadal jsem zdravě, tak proč sdílet novinky?“
Při pohledu zpět si Ankerman uvědomuje, že popřít svou diagnózu a „strkat ji hlouběji do skříně“ byla chyba.
„Mám pocit, že jsem ztratil pět nebo šest let svého života hraním hry popírání,“ říká.
Během posledních 18 let se jeho stav postupně zhoršoval. K pohybu používá několik pohybových pomůcek, včetně holí, ručních ovladačů a invalidního vozíku. Ale nedovolí, aby ho tyto zavěšování zpomalily.
„Nyní jsem v bodě se svou RS, která mě vyděsila, když mi byla poprvé diagnostikována, a uvědomuji si, že to není tak špatné,“ říká. „Jsem mnohem lepší než mnozí s RS a jsem vděčný.“
Jídlo s sebou
Zatímco RS postihuje každého jinak, mnozí zažívají stejné boje a strachy v prvním roce po diagnóze. Může být obtížné smířit se se svou diagnózou a naučit se, jak se přizpůsobit životu s RS. Ale tito tři jedinci dokazují, že můžete překonat počáteční nejistotu a obavy a překonat svá očekávání do budoucna.
