Od roku 2015, odhad
Existuje mnoho typů epilepsie, od mírné po těžkou. Někteří lidé mohou projít rokem bez záchvatu, zatímco jiní mají několik záchvatů denně. Některé záchvaty trvají jen několik sekund, zatímco jiné trvají několik minut nebo déle.
Záchvat se může objevit kdykoli – a naučit se záchvat léčit může zachránit život.
Aby se členové komunity naučili léčit záchvat, odborníci vyzývají lidi s epilepsií, aby vytvořili a sdíleli akční plán pro záchvaty.
„Akční plán pro záchvaty je dokument, který obsahuje nástin toho, jak reagovat během záchvatu,“ řekla Healthline Mary Anne Meskis, výkonná ředitelka nadace Dravet Syndrome Foundation (DSF). „Poskytuje pokyny, které laikům pomohou rozpoznat, že dochází k záchvatu, a nasměrovat je, jaké kroky podniknout, aby byl jedinec s záchvatem v bezpečí.“
DSF je nezisková organizace, která shromažďuje finanční prostředky a zvyšuje povědomí o Dravetově syndromu, typu těžké epilepsie, která způsobuje časté a často dlouhodobé záchvaty.
Healthline také oslovila matku dítěte s Dravetovým syndromem, aby se dozvěděla o rozdílu, který může akční plán pro záchvaty způsobit v životech lidí s epilepsií.
Podpora rychlé léčby a duševního klidu
Dceři Jenny Gallo, Leně, bylo pouhých 8 1/2 měsíce, když měla svůj první záchvat. Ve 2 letech jí diagnostikovali Dravetův syndrom.
Gallo od té doby tvrdě pracovala na tom, aby vzdělávala členy své rodiny a širší komunity o Lenině stavu a potřebách léčby.
„Všichni věděli, že měla záchvaty,“ řekl Gallo, ale po celá léta rodina neměla žádný písemný akční plán pro záchvaty.
To se změnilo, když bylo Leně 11 let. Nová sestra v její škole požádala Gallo, aby poskytl písemný plán.
„Škola mi nikdy neřekla, že ho potřebují,“ vzpomínal Gallo. „Doktor mi nikdy neřekl, že bych ho měl mít. Ani jsem nevěděl, že existuje.“
Sestra poslala Gallovi k vyplnění jednostránkový formulář obsahující Lenin protokol nouzové reakce pro záchvat. Gallo spolupracovala s lékařem své dcery na vyplnění tohoto formuláře a později přidala druhou stránku do akčního plánu své dcery pro záchvaty, aby pomohla vést každodenní řízení stavu jejího dítěte ve škole.
Akční plán pro záchvaty může pomoci členům rodiny, školnímu personálu a dalším pečovatelům naučit se, kdy a jak podávat záchrannou medikaci, což může pomoci zastavit prodloužený záchvat nebo shluk záchvatů. To snižuje riziko potenciálně život ohrožujících komplikací.
Vědět, že je zaveden akční plán pro záchvaty, může také poskytnout určitý klid pro pečovatele.
„Pokud máte jasné písemné pokyny, myslím, že to pomůže uklidnit mysl rodičů,“ řekl Gallo. „Dokud lidé budou dodržovat tyto pokyny, víte, že je vaše dítě v dobrých rukou.“
Sdílení plánu s ostatními pečovateli
DSF doporučuje rodičům dětí s epilepsií, aby sdíleli kopii svého akčního plánu pro záchvaty všem pečovatelům, se kterými jejich dítě tráví čas. To zahrnuje:
- členové rodiny
- chůvičky
- školní personál
„Kdykoli má někdo záchvat, je to hodně stresu – zvláště pokud je to poprvé, co zasahující jedinec viděl záchvat,“ řekl Meskis.
„Krása akčního plánu pro záchvaty spočívá v tom, že umožňuje komukoli vědět, co dělat v případě záchvatu. Vše pro ně nastiňuje velmi čistým a výstižným způsobem, aby jim pomohl učinit příslušná rozhodnutí, aby byl pacient v bezpečí,“ pokračovala.
Dokonce i rodiče mohou těžit z toho, že mají před sebou akční plán pro záchvaty, když léčí akutní záchvat. A sdílení plánu s ostatními může pomoci udržet jejich dítě v bezpečí, když tam nejsou, aby si sami léčili záchvat.
„Nemůžeš tam být pořád,“ řekl Gallo, „a jak vaše dítě stárne a vy se učíte žít s touto nemocí, trochu víc polevíte ve své ostražitosti, necháte je dělat trochu víc, necháte je chodí do školy déle – takže je opravdu důležité, aby každý měl tento plán.“
Předání plánu pohotovostním lékařům
Dokonce i pohotovostní lékaři a další zdravotničtí pracovníci mohou mít prospěch z toho, že mají akční plán pro záchvaty, když léčí záchvat.
„Tento plán by měl cestovat s osobou v případě nouze na pohotovost,“ řekl Meskis. „Chceme se ujistit, že vše, co bude záchranný personál rychle potřebovat, bude mít k dispozici, aby mu pomohlo reagovat na situaci.“
Gallo se ze zkušenosti naučil, jak užitečný může být akční plán pro záchvaty nebo jiné písemné poznámky o epileptickém stavu dítěte, i když je obklopen lékařskými odborníky.
„Byl jsem na pohotovosti mnohokrát a moje dcera má záchvaty a tým lékařů se ptá: ‚Jaké léky bere? co to je Co je to?’“ řekl Gallo.
„A právě jsem vytrhl kus papíru se všemi těmi věcmi napsanými.“ Jsem schopna jim poskytnout všechny informace, které potřebují,“ pokračovala.
Lék proti záchvatům, který dobře funguje u jedné osoby s epilepsií, nemusí dobře fungovat u jiné osoby. V některých případech může dokonce záchvat zhoršit nebo způsobit jiné závažné vedlejší účinky.
Akční plán pro záchvaty může lékařům pomoci rozhodnout se, které léky podat nebo se jim vyhnout během záchvatu, když není přítomen vlastní lékař, který by vedl jejich reakci.
„Neurolog, kterého milujete, tam v případě nouze vždy nebude, takže je to jako byste předali poznámky svého lékaře a řekli: ‚Tady!‘,“ řekl Gallo.
Zavedení akčního plánu pro zabavení
Ať už jste vy nebo vaše dítě nedávno dostali diagnózu epilepsie nebo jste s tímto onemocněním žili roky, zavedení akčního plánu pro záchvaty vám může pomoci jej zvládnout.
S cílem zvýšit povědomí o akčních plánech pro záchvaty a poskytnout zdroje, které rodinám pomohou je vyvinout, DSF spolupracovala s nadací Lennox-Gastaut Syndrome Foundation a Aliance komplexu tuberózní sklerózy na vytvoření koalice akčního plánu pro záchvaty.
„Chtěli jsme téměř jediné kontaktní místo, kam by se rodiny mohly obrátit a dozvědět se o tom, co je akční plán pro zabavení, co by měl obsahovat, příklady plánů a další zdroje a vzdělávací informace, které by jim pomohly takový plán vytvořit,“ řekl Meskis.
Koalice pro zabavení akčních plánů poskytuje na svých webových stránkách několik akčních plánů zabavení ke stažení.
Každý plán obsahuje stručný protokol reakce na mimořádné události, který může být přizpůsoben konkrétnímu stavu osoby a potřebám léčby. Plán můžete vyplnit vy nebo lékař nebo sestra vašeho blízkého.
DSF doporučuje lidem s epilepsií nebo jejich pečovatelům, aby pravidelně kontrolovali svůj plán a v případě potřeby provedli aktualizace, včetně změn v jejich předepsaném léčebném plánu.
„Vyzýváme rodiny, aby alespoň jednou ročně přezkoumaly své plány, aby zjistily, zda je třeba provést nějaké aktualizace,“ řekl Meskis. „Mnohokrát říkáme, vyberte si datum, ať už jsou to narozeniny dítěte nebo návrat do školy – něco, co jim připomene, aby se rychle podívali.“
Jedna část větší strategie
Záchvatové akční plány jsou jen jednou částí širší strategie, kterou mohou lidé s epilepsií a jejich pečovatelé použít ke vzdělávání ostatních o svém stavu.
„Pokud má vaše dítě epilepsii, ujistěte se, že máte vhodnou literaturu, kterou můžete sdílet s těmi, kteří s ním pracují, aby kromě akčního plánu pro záchvaty pochopilo trochu více o nemoci,“ řekl Meskis.
Rodiče dětí s epilepsií mohou také spolupracovat s dětským lékařem a školou na vypracování širšího plánu péče nebo ubytování, aby byly zajištěny potřeby jejich dítěte.
Tyto potřeby často přesahují nouzovou léčbu záchvatů a zahrnují každodenní řízení jejich zdravotního stavu a potřeby psychosociální podpory.
„Většina rodičů v komunitě Dravet víme, že musíme být zastánci,“ řekl Gallo.
Akční plán pro záchvaty může pomoci lidem s epilepsií získat potřebnou péči během záchvatu – podporovat nejen jejich bezpečnost, ale také klid pro ně a jejich pečovatele.
„Myslím, že akční plán pro záchvaty opravdu trochu zvedne váhu,“ řekl Gallo.
Meskis povzbuzuje rodiče dětí s epilepsií a další členy komunity, aby začlenili akční plány pro záchvaty jako součást své strategie pro zvládnutí stavu.
„Ujistěte se, že opravdu rozumíte roli akčního plánu pro záchvaty v lékařské péči vašeho dítěte – a ujistěte se, že budete pokračovat v šíření této zprávy, aby to pochopili i lidé mimo epileptickou komunitu,“ řekl Meskis.
„Možná se z záchvatového plánu vašeho dítěte naučí některá proaktivní opatření, která mohou přijmout, aby vaše dítě nebo jiná osoba, která má záchvat, byla v bezpečí,“ dodala.
