V roce 2019 více než
MBC je rakovina prsu, která se rozšířila z prsu do jiných částí těla, jako jsou játra, plíce, mozek nebo kosti. Je také známá jako rakovina prsu 4. stupně.
Mnoho lidí, u kterých se vyvinul MBC, se již v minulosti léčilo s rakovinou prsu. Měsíce nebo roky po jejich původní léčbě se mohou buňky rakoviny prsu šířit a růst v jiných částech jejich těla.
Obdržení diagnózy MBC může být „obrovsky ohromující,“ říká Hope Wohl, generální ředitelka neziskové organizace
„Každý to zažívá svým vlastním jedinečným způsobem, ale lidé často pociťují ztrátu kontroly. Přichází spousta strachu a stresu. Může tam být hněv, deprese, zmatek, osamělost,“ řekl Wohl.
„Také zjišťují, jak to zvládnout s rodinou, přáteli, zaměstnavateli a jejich zdravotním týmem. Najednou je tu spousta lidí, se kterými je možné komunikovat o něčem, co si oni sami teprve začínají omotávat,“ pokračovala.
Abychom lidem pomohli vyrovnat se se záplavou emocí, otázek, rozhodnutí a výzev, které mohou s MBC přijít,
Mluvili jsme s Wohle, abychom se dozvěděli více o tom, jak její organizace pomáhá lidem zvládat tuto nemoc.
Zmocnění lidí znalostmi
Když se někdo dozví, že má MBC, může mít mnoho otázek o stavu a možnostech léčby. Může být obtížné vědět, kde najít odpovědi a podporu, kterou potřebují.
„Diagnóza metastatického karcinomu prsu u každého člověka má své vlastní jedinečné proměnné a skutečně pomoci lidem projít a pochopit, že to je klíčový prvek, který jim pomůže získat určitý pocit kontroly,“ řekl Wohl.
„Jednou ze základních zásad Breastcancer.org je, že chceme lidem poskytnout znalosti. Vědění je síla,“ pokračovala.
Breastcancer.org poskytuje lidem, aby získali větší smysl pro porozumění a kontrolu
„Máme lékařsky prověřený obsah o metastatické rakovině prsu, ano
„Pak samozřejmě máme naše peer-to-peer.“
Poskytování emocionální podpory
Breastcancer.org
„Vždycky mě to dojímá, když jdu dovnitř a sleduji, jak se lidé navzájem podporují. Víš: Jak ten test dopadl? Jsme s vámi. Myslíme na tebe“ řekl Wohl.
„Doufáme, že většina lidí má to štěstí, že je obklopena lidmi, kteří je mají rádi a mají je rádi, ale získat podporu od někoho, kdo jde více ve vašich botách a rozumí tomu,“ dodala.
Wohl řekl Healthline, že mnoho lidí s MBC cítí potřebu zůstat silní pro své děti, manžele nebo jiné členy svých komunit.
Komunitní diskusní fórum poskytuje místo, kde mohou otevřeně vyjádřit, jak se cítí mezi ostatními, kteří čelí podobným výzvám.
„Je to místo, kde mohou opravdu jen být a sdílet, co se děje, a vědět, že ostatní tam budou, aby jim pomohli,“ řekl Wohl. „Myslím, že je to opravdu důležité.“
Setkání s lidmi tam, kde jsou
Proces léčby MBC se může zdát spíše jako maraton než sprint.
Lidé s MBC mohou potřebovat vyzkoušet různé léčby, aby zpomalili progresi onemocnění a zvládli své příznaky. Ačkoli MBC je zřídka vyléčena, nové způsoby léčby umožňují mnoha lidem s touto nemocí žít déle než kdykoli předtím s vyšší kvalitou života.
„Lidé, u kterých je diagnostikována metastatická rakovina prsu, chápou, že se s tím budou muset učit a řešit to po zbytek života,“ řekl Wohl.
„Takže to musí udělat krok za krokem.“ Pokuste se kousek po kousku rozvinout tu obludnost a buďte k sobě tak jemní, jak jen mohou být, když se objeví věci, které je mohou překvapit,“ pokračovala.
Jak se změní stav nebo životní okolnosti člověka nebo jsou k dispozici nové možnosti léčby, mohou čelit novým příležitostem nebo výzvám. Jejich potřeby podpory se také mohou změnit.
„Může nastat okamžik, kdy vše, co někdo potřebuje, je virtuální objetí. To je vše. Nechtějí se nic učit,“ řekl Wohl.
„Někdo jiný, může to být naopak.“ Říkají: ‚Jen mi řekni, co se děje, a můžeme se s těmi emocemi vypořádat později‘,“ pokračovala.
Breastcancer.org se snaží setkat se s lidmi tam, kde jsou, tím, že jim poskytuje širokou škálu informací a podpůrných zdrojů, které jim pomohou v každé fázi procesu – od diagnózy, přes včasnou léčbu, po klinické studie až po plánování konce života, a vše mezi tím.
Ačkoli MBC není snadno zvládnutelný stav, existuje důvod k naději.
„Metastatická rakovina prsu není beznadějná,“ řekl Wohl, „a lidé s ní žijí déle a déle, někteří s naprosto mimořádnou kvalitou života.“
Breastcancer.org a další organizace zastupující pacienty mohou lidem pomoci najít informace a podporu, kterou potřebují k pochopení a správě MBC, a zároveň je propojit s dalšími členy komunity, kteří procházejí podobnými zkušenostmi.
„Najděte lidi a zdroje, kterým můžete skutečně důvěřovat a cítit se s nimi v bezpečí. Najděte si tým, který vás může podpořit, jak z informačního, tak emocionálního hlediska,“ poradil Wohl.
„A jako to děláme se spoustou věcí v životě, najděte pár lidí, kteří mohou být vaším skutečným pomocníkem, ať už to jsou jiní s metastatickým onemocněním, přátelé, rodina nebo zdravotníci,“ dodala.
