Přehled
Pokud vám byla diagnostikována idiopatická plicní fibróza (IPF), můžete mít plno otázek o tom, co bude dál.
Pneumolog vám může pomoci zjistit nejlepší plán léčby. Mohou vám také poradit změny životního stylu, které můžete provést, abyste zmírnili své příznaky a dosáhli lepší kvality života.
Zde je 10 otázek, které můžete přinést na schůzku s pneumologem, které vám pomohou lépe porozumět a řídit svůj život s IPF.
1. Co dělá můj stav idiopatickým?
Možná je vám známější termín „plicní fibróza“. Znamená to zjizvení plic. Slovo „idiopatický“ popisuje typ plicní fibrózy, kde lékaři nemohou identifikovat příčinu.
IPF zahrnuje jizevnatý vzor nazývaný obvyklá intersticiální pneumonie. Je to typ intersticiálního plicního onemocnění. Tyto stavy jizvou plicní tkáň nacházející se mezi vašimi dýchacími cestami a krevním řečištěm.
I když neexistuje jednoznačná příčina IPF, existují některé podezřelé rizikové faktory pro tento stav. Jedním z těchto rizikových faktorů je genetika. Výzkumníci zjistili, že variace MUC5B gen vám dává 30procentní riziko rozvoje tohoto stavu.
Mezi další rizikové faktory IPF patří:
- vašeho věku, protože IPF se obecně vyskytuje u lidí starších 50 let
- vaše pohlaví, protože u mužů je pravděpodobnější, že se u nich rozvine IPF
- kouření
- komorbidní stavy, jako jsou autoimunitní stavy
- environmentální faktory
2. Jak časté je IPF?
IPF postihuje asi 100 000 Američanů, a je proto považována za vzácné onemocnění. Každý rok lékaři diagnostikují tento stav u 15 000 lidí ve Spojených státech.
Celosvětově má tento stav asi 13 až 20 z každých 100 000 lidí.
3. Co se stane s mým dýcháním v průběhu času?
Každá osoba, která dostane diagnózu IPF, bude mít zpočátku jinou úroveň dýchacích potíží. Můžete být diagnostikováni v raných stádiích IPF, když máte jen mírné namáhavé dýchání během aerobního cvičení. Nebo můžete mít výraznou dušnost při každodenních činnostech, jako je chůze nebo sprchování.
Jak IPF postupuje, můžete pociťovat větší potíže s dýcháním. Vaše plíce mohou zesílit kvůli většímu zjizvení. To ztěžuje vytváření kyslíku a jeho přesun do krevního řečiště. Jak se stav zhoršuje, všimnete si, že se vám hůř dýchá, i když jste v klidu.
Výhled vašeho IPF je pro vás jedinečný, ale momentálně neexistuje žádný lék. Mnoho lidí žije o
4. Co dalšího se časem stane s mým tělem?
Existují další příznaky IPF. Tyto zahrnují:
- neproduktivní kašel
- únava
- ztráta váhy
- bolest a nepohodlí na hrudi, břiše a kloubech
- paličkovité prsty na rukou a nohou
Pokud se objeví nové příznaky nebo pokud se zhorší, poraďte se se svým lékařem. Mohou existovat léčby, které mohou pomoci zmírnit vaše příznaky.
5. Existují další plicní onemocnění, se kterými bych se mohl setkat při IPF?
Pokud máte IPF, můžete být vystaveni riziku vzniku nebo rozvoje jiných plicních onemocnění. Tyto zahrnují:
- krevní sraženiny
- zhroucené plíce
- chronická obstrukční plicní nemoc
- zápal plic
- Plicní Hypertenze
- obstrukční spánkové apnoe
- rakovina plic
Můžete být také vystaveni riziku vzniku nebo rozvoje jiných stavů, jako je gastroezofageální refluxní choroba a srdeční onemocnění. Gastroezofageální refluxní choroba ovlivňuje
6. Jaké jsou cíle léčby IPF?
IPF není léčitelná, takže cíle léčby se zaměří na udržení vašich příznaků pod kontrolou. Vaši lékaři se pokusí udržet hladinu kyslíku stabilní, abyste mohli dokončit každodenní aktivity a cvičení.
7. Jak léčím IPF?
Léčba IPF se zaměří na zvládnutí vašich příznaků. Léčba IPF zahrnuje:
Léky
Americký úřad pro potraviny a léčiva schválil v roce 2014 dva nové léky: nintedanib (Ofev) a pirfenidon (Esbriet). Tyto léky nemohou zvrátit poškození vašich plic, ale mohou zpomalit zjizvení plicní tkáně a progresi IPF.
Plicní rehabilitace
Plicní rehabilitace vám může pomoci zvládnout dýchání. Několik specialistů vás naučí, jak IPF řídit.
Plicní rehabilitace vám může pomoci:
- zjistěte více o svém stavu
- cvičte bez zhoršení dýchání
- jíst zdravější a vyvážená jídla
- dýchat s větší lehkostí
- šetřete svou energii
- orientovat se v emocionálních aspektech svého stavu
Kyslíková terapie
Při oxygenoterapii získáte přímý přísun kyslíku přes nos pomocí masky nebo nosních hrotů. To vám může pomoci usnadnit dýchání. V závislosti na závažnosti vašeho IPF vám lékař může doporučit, abyste jej nosili v určitou dobu nebo po celou dobu.
Transplantace plic
V některých případech IPF můžete být kandidátem na transplantaci plic, abyste si prodloužili život. Tento postup se obecně provádí pouze u osob mladších 65 let bez jiných vážných zdravotních potíží.
Proces obdržení transplantace plic může trvat měsíce nebo déle. Pokud dostanete transplantaci, budete muset užívat léky, které zabrání tomu, aby vaše tělo odmítlo nový orgán.
8. Jak mohu zabránit zhoršení stavu?
Aby se vaše příznaky nezhoršovaly, měli byste praktikovat dobré zdravotní návyky. To zahrnuje:
- okamžitě přestat kouřit
- pravidelně si mýt ruce
- vyhýbání se kontaktu s nemocnými lidmi
- očkování proti chřipce a zápalu plic
- užívání léků na jiné stavy
- zdržovat se mimo oblasti s nízkým obsahem kyslíku, jako jsou letadla a místa s vysokými nadmořskými výškami
9. Jaké úpravy životního stylu mohu provést, abych zlepšil své příznaky?
Úpravy životního stylu mohou zmírnit vaše příznaky a zlepšit kvalitu vašeho života.
Najděte způsoby, jak zůstat aktivní s IPF. Váš tým pro plicní rehabilitaci může doporučit určitá cvičení. Můžete také zjistit, že chůze nebo používání cvičebních zařízení v posilovně zmírňuje stres a cítíte se silnější. Další možností je chodit pravidelně ven a věnovat se koníčkům nebo komunitním skupinám.
Konzumace zdravých potravin vám také může dodat více energie, aby vaše tělo zůstalo silné. Vyhněte se zpracovaným potravinám s vysokým obsahem tuku, soli a cukru. Snažte se jíst zdravé potraviny, jako je ovoce, zelenina, celozrnné výrobky a chudé bílkoviny.
IPF může ovlivnit i vaši emoční pohodu. Zkuste meditovat nebo jinou formu relaxace, abyste zklidnili své tělo. Dostatek spánku a odpočinku může také pomoci vašemu duševnímu zdraví. Pokud se cítíte v depresi nebo úzkosti, promluvte si se svým lékařem nebo odborným poradcem.
10. Kde najdu podporu pro svůj stav?
Když vám byla diagnostikována IPF, je důležité najít síť podpory. Můžete požádat své lékaře o doporučení, nebo je můžete najít online. Obraťte se také na rodinu a přátele a dejte jim vědět, jak vám mohou pomoci.
Podpůrné skupiny vám umožňují komunikovat s komunitou lidí, kteří zažívají stejné problémy jako vy. Můžete sdílet své zkušenosti s IPF a dozvědět se o způsobech, jak jej řídit v soucitném a chápajícím prostředí.
Odnést
Život s IPF může být náročný jak fyzicky, tak psychicky. Proto je tak důležité aktivně navštěvovat svého pneumologa a ptát se ho na nejlepší způsoby, jak svůj stav zvládnout.
I když neexistuje lék, existuje několik kroků, které můžete podniknout, abyste zpomalili progresi IPF a dosáhli vyšší kvality života.
