8 lidí, kteří vítězí v životě navzdory lupusu

1. Megan Benzik

Benzik byl diagnostikován lupus ve 12 letech. Sdílí, že to byla podpora její matky, která jí pomohla překonat počáteční strach z nevyléčitelné nemoci. Ruku v ruce přísahali, že budou bojovat. Tento boj zahrnoval intenzivní zaměření na čisté stravování, extra odpočinek, silový trénink a cvičení s nízkým dopadem. Účinky nebyly okamžité, ale Benzik procesu důvěřoval. Postupem času pocítila zlepšení bolesti, pohyblivosti a myšlení.

Zatímco stále žije s únavou, mozkovou mlhou, Raynaudovým fenoménem a občasnou vyrážkou, odmítá, aby lupus omezoval její život. Dnes je Benzik populárním trenérem a sportovcem CrossFit, který v květnu 2017 soutěžil na regionálních soutěžích CrossFit Games.

2. Elijah Julian Samaroo

Elijahovi Samaroo je pouhých 21 let a již zanechává ve světě kolem sebe značnou stopu. S intenzivní vášní pro grafický, webový a oděvní design, která rostla během jeho dospívání, Samaroo po střední škole založil vlastní oděvní společnost SAFii.

Přestože mu byla diagnostikována lupusová nefritida třídy IV a v současné době žije v konečném stádiu onemocnění ledvin, žije s pozitivním pohledem na život. Kvůli lupusu přišel o zvláštní okamžiky, jako jsou úseky střední školy a návrat domů. Samaroo však říká, že stále může najít radost každý den, ať už pracuje s celebritami v Kalifornii nebo navrhuje na svém notebooku v nemocnici.

3. Christine Galgano

Galgano byl diagnostikován lupus v roce 2014. Vzpomíná na tento rok jako na „největší bitvu svého života“. Poté, co vyšla na vítěznou stranu, se pomalu vrátila ke svým fitness kořenům a v roce 2015 se jako dobrovolnice přihlásila na závod Spartan Beast v New Jersey. Přemohla ji ohromná touha běžet, a přestože nebyla připravena, skočila dovnitř. Téměř o sedm hodin později Galgano úspěšně dokončil závod na 13 mil. Cílovou čárou projela krvácející, mokrá, pokrytá blátem a vypořádávala se s Raynaudovým na prstech u nohou a rukou. V tu chvíli věděla, že nikdy nedovolí, aby jí lupus stál v cestě.

Od té doby absolvovala přes 60 závodů a stala se trenérkou CrossFit Level 1. Působí také jako marketingový stratég. Galgano se rád spojuje s ostatními muži a ženami žijícími s lupusem.

4. MarlaJan Wexler

Wexler je dětská sestra v The Children’s Hospital of Philadelphia. Po diagnóze v roce 2008 chtěla své profesní znalosti a osobní zkušenosti s lupusem využít k pomoci ostatním. A tak se zrodil drzý, pohotový a syrový blog Luck Fupus. Jako spisovatelka a veřejná řečnice na toto téma chce MarlaJan, aby muži a ženy s lupusem věděli, že se i přes tento stav mohou stále smát a nacházet v životě humor.

Ačkoli její ošetřovatelská kariéra byla kvůli nemoci v některých ohledech ovlivněna, Wexlerův optimistický přístup vám určitě rozjasní den.

Užijte si pár smíchů a inspirujte se na LuckFupus.com

5. Hetlena JH Johnson

Poté, co jí v roce 1993 diagnostikovali lupus, se Hetlena JH Johnson držela své víry a perspektivy, že nemoc jí nemusí bránit ve skvělém životě. Dnes je autorkou, přednášející na TEDx, zakladatelkou The Lupus Liar a mnoha dalšími.

Přestože žije s každodenními příznaky lupusu, jako je únava a bolest, sdílí, jak život v přítomnosti a nezaměřování se na „co kdyby“ jí pomohl prospívat.

Podívejte se na její knihu „Diary of a Mad Lupus Patient“ na TheLupusLiar.com. Můžete ji také tweetovat @TheLupusLiar.

6. Lydia Romero-Johnson

Lydia Romero-Johnson zažívala vyrážky, bolest a únavu již od raného věku. Ale až po komplikovaném těhotenství v roce 2002 jí diagnostikovali lupus. Jako registrovaná zdravotní sestra chápala lékařské aspekty nemoci, ale chtěla se ponořit hlouběji do psychologické, emocionální a duchovní stránky chronické nemoci.

Tato cesta vedla Romero-Johnsona k programu certifikovaného zdravotního kouče v Institutu pro integrativní výživu. Dnes kromě ošetřovatelství poskytuje Romero-Johnson ženám, které hledají šťastnější a zdravější život, holistické koučování. Pomáhání druhým, říká Romero-Johnson, „proměňuje život“. Přivedlo ji to z toho, že se cítila omezená diagnózou, k tomu, že se nyní cítí bez hranic ohledně své budoucnosti.

7. Aida Patricia

Komplikace lupusu přinutily modelku Aidu Patricii opustit ranvej na začátku své kariéry, ale rychle spojila svou lásku k módě s touhou vzdělávat ostatní o této nemoci. Výsledkem byla Runway for a Cure, mega-módní přehlídka, která se koná každý podzim na Rhode Islandu v hotelu Providence Biltmore.

Pořad je zaměřen na povědomí o nemocech. Patricia to popisuje jako „noc pro muže a ženy žijící s lupusem, aby se cítili krásně a na pár hodin zapomněli na bolest.“ Když Patricia nežije a nedýchá módou, pracuje pro amerického senátora na Rhode Islandu a je ambasadorkou lupus v Nové Anglii pro The Lupus Foundation New England. I když se cítí požehnána, že může stále pracovat, kvůli komplikacím s lupusem je to náročné.

8. Stephen Hinkel

Zatímco Hinkelovi nebyl diagnostikován lupus, „žije“ s lupusem celý svůj život. Vyrůstal v péči o svého otce, kterému byla nemoc diagnostikována ve svých 20 letech. Hinkel byl frustrován, když lidé komentovali lupus jako ženskou nemoc (běžná mylná představa) a nedostatkem povědomí o této nemoci.

Poté, co jeho otec zemřel, chtěl Hinkel využít svou přirozenou sílu, zdraví a touhu ke zvýšení viditelnosti lupusu – a tak vytvořil Lifting Awareness. Kromě vytváření informačních videí pomocí bench-pressu až 405 liber se pravidelně setkává s politickými a vládními vůdci, stejně jako s absolventy NFL, aby poučil ostatní o této nemoci.

Život s chronickým onemocněním jakéhokoli druhu představuje každodenní výzvy. Ale s odhodláním a pozitivním výhledem je pravda, že všechno je možné. Těchto osm úspěšných příběhů je toho živým důkazem.

Marisa Zeppieri je zdravotní a potravinářská novinářka, kuchařka, autorka a zakladatelka LupusChick.com a LupusChick 501c3. Bydlí v New Yorku se svým manželem a zachráněným krysím teriérem. Najděte ji na Facebooku a sledujte ji na Instagramu @LupusChickOfficial.