Kolikrát jste slyšeli někoho říkat: „To nemůže být tak zlé“? Pro osoby s idiopatickou plicní fibrózou (IPF) může být zklamáním, když to slyší od člena rodiny nebo přítele – i když to myslí dobře.
IPF je vzácné, ale závažné onemocnění, které způsobuje, že vaše plíce ztuhnou, takže je těžší vpustit vzduch dovnitř a plně dýchat. IPF možná není tak známá jako CHOPN a další plicní onemocnění, ale to neznamená, že byste neměli zaujmout proaktivní přístup a mluvit o tom.
Zde je návod, jak tři různí lidé – s diagnózou více než 10 let od sebe – popisují nemoc a co chtějí také sdělit ostatním.
Chuck Boetsch, diagnostikován v roce 2013
Je těžké žít s myslí, která chce dělat věci, které tělo již není schopno dělat se stejnou mírou lehkosti, a muset přizpůsobit svůj život mým novým fyzickým schopnostem. Existují určité koníčky, kterým se nemohu věnovat, než mi byla diagnostikována diagnóza, včetně potápění, turistiky, běhu atd., i když některé lze dělat s použitím doplňkového kyslíku.
Kromě toho se nemohu tak často účastnit společenských akcí se svými přáteli, protože jsem rychle unavený a potřebuji se vyhýbat velké skupině lidí, kteří mohou být nemocní.
Ve velkém schématu věcí se však jedná o drobné nepříjemnosti ve srovnání s tím, s čím denně žijí jiní s různým postižením. … Je také těžké žít s jistotou, že se jedná o progresivní onemocnění a že bych mohl jít na sestupnou spirálu bez jakéhokoli upozornění. Bez jiné léčby, než je transplantace plic, to má tendenci vytvářet spoustu úzkosti. Je to těžká změna od nepřemýšlení o dýchání k přemýšlení o každém dechu.
Nakonec se snažím žít jeden den a užívat si vše kolem sebe. I když možná nebudu schopen dělat totéž, co jsem mohl dělat před třemi lety, jsem požehnán a vděčný za podporu mé rodiny, přátel a zdravotnického týmu.
George Tiffany, diagnostikován v roce 2010
Když se někdo zeptá na IPF, obvykle mu stručně odpovím, že jde o onemocnění plic, kdy je s postupem času stále obtížnější dýchat. Pokud má tato osoba zájem, snažím se vysvětlit, že nemoc má neznámé příčiny a zahrnuje zjizvení plic.
Lidé s IPF mají problémy s vykonáváním jakýchkoli namáhavých fyzických aktivit, jako je zvedání nebo nošení břemen. Kopce a schody mohou být velmi obtížné. Když se pokusíte udělat kteroukoli z těchto věcí, stane se vám dech, zadýcháte se a máte pocit, že prostě nemůžete dostat do plic dostatek vzduchu.
Snad nejobtížnějším aspektem nemoci je, když dostanete diagnózu a je vám řečeno, že vám zbývají tři až pět let života. Pro některé je tato zpráva šokující, zdrcující a zdrcující. Podle mých zkušeností budou blízcí pravděpodobně zasaženi stejně silně jako pacient.
Sám za sebe cítím, že jsem vedl plnohodnotný a úžasný život, a i když bych chtěl, aby to pokračovalo, jsem připraven se vypořádat s tím, co přijde.
Maggie Bonatakis, diagnostikovaná v roce 2003
Mít IPF je těžké. Způsobuje mi to zadýchání a velmi snadnou únavu. Také používám doplňkový kyslík, a to ovlivnilo aktivity, které mohu dělat každý den.
Někdy se také může cítit osaměle: Poté, co mi byla diagnostikována IPF, už jsem nemohla podnikat cesty za svými vnoučaty, což byl těžký přechod, protože jsem za nimi neustále jezdila!
Pamatuji si, že když mi byla poprvé diagnostikována, cítila jsem se vyděšená, jak vážný je stav. I když jsou těžké dny, moje rodina – a můj smysl pro humor – mě udržují pozitivní! Ujistil jsem se, že jsem se svými lékaři vedl důležité rozhovory o mé léčbě a hodnotě návštěvy plicní rehabilitace. Být na léčbě, která zpomaluje progresi IPF a aktivně se podílet na zvládání nemoci, mi dává pocit kontroly.
