Bylo mi 25 let, když mi byla poprvé diagnostikována endometrióza. Zkáza, která následovala, přišla tvrdě a rychle. Většinu svého života jsem měl pravidelnou menstruaci a velmi málo zkušeností s nekontrolovatelnou fyzickou bolestí.
V jakémsi záblesku se to všechno úplně změnilo.
Během následujících tří let jsem podstoupil pět rozsáhlých břišních operací. V jednu chvíli jsem uvažoval o podání žádosti o neschopenku. Bolest byla tak velká a tak častá, že jsem se každý den snažil vstát z postele a do práce.
A zkusil jsem dvě kola invitro fertilizace (IVF), poté, co mi bylo řečeno, že moje plodnost rychle mizí. Oba cykly selhaly.
Nakonec mě správný chirurg a správný léčebný protokol postavili na nohy. A pět let po mých prvních diagnózách jsem byl požehnán příležitostí adoptovat svou holčičku.
Ale stejně jsem měla endometriózu. Stále jsem měl bolesti. Bylo (a zůstává) lépe zvládnutelné než v těch prvních letech, ale nikdy to jen tak nezmizelo.
Nikdy nebude.
Mluvím s dcerou o endometrióze
Tam, kde jsem se s extrémní bolestí potýkala prakticky každý den, nyní trávím většinu dní bez bolesti – s výjimkou prvních dvou dnů menstruace. Ty dny mám tendenci se trochu srazit.
Není to nic blízkého té mučivé bolesti, kterou jsem zažíval. (Například už z té agónie nezvracím.) Ale stačí, když chci zůstat v posteli zabalený do nahřívací podložky, dokud to neskončí.
V těchto dnech pracuji z domova, takže pobyt v posteli není pro mou práci problém. Ale někdy je to pro mé dítě – 6letou holčičku, která zbožňuje dobrodružství se svou mámou.
Jako svobodná matka, která jsem si zvolila, bez dalších dětí v domácnosti, které by mou dceru zaměstnávaly, jsme si s dívkou museli vážně promluvit o mém stavu.
Částečně je to proto, že u nás doma nic takového jako soukromí neexistuje. (Nepamatuji si, kdy jsem mohla naposledy v klidu použít záchod.) A je to částečně proto, že moje velmi všímavá dcera poznává dny, kdy maminka prostě není tak docela sama sebou.
Rozhovory začaly brzy, možná dokonce ve věku 2 let, když ke mně poprvé vešla a řešila nepořádek, který způsobila moje menstruace.
Pro malé dítě je tolik krve děsivé. Začal jsem tedy vysvětlením, že „Maminka má v bříšku ouky“ a „Všechno je v pořádku, jen se to občas stane.“
V průběhu let se tato konverzace vyvíjela. Moje dcera teď chápe, že tyhle víčka v mém bříšku jsou důvodem, proč jsem ji nemohl nosit v břiše, než se narodila. Také si uvědomuje, že maminka má někdy dny, kdy potřebuje zůstat v posteli – a zaleze se mnou na svačinu a do kina, kdykoli ty dny udeří.
Mluvit s dcerou o mém stavu jí pomohlo stát se empatičtější lidskou bytostí a umožnilo mi to nadále se o sebe starat a být k ní upřímný.
Obě tyto věci pro mě znamenají svět.
Tipy pro ostatní rodiče
Pokud hledáte způsoby, jak svému dítěti pomoci porozumět endometrióze, mám pro vás tuto radu:
- Udržujte konverzaci přiměřenou věku a pamatujte, že nemusí hned znát všechny detaily. Můžete začít jednoduše, jako jsem to udělala já s vysvětlením „owies“ v mém bříšku, a rozšířit to, až vaše dítě poroste a bude mít více otázek.
- Mluvte o věcech, které vám pomáhají cítit se lépe, ať už jde o ležení v posteli, teplou koupel nebo zabalení do vyhřívací podložky. Porovnejte to s věcmi, které jim pomáhají cítit se lépe, když onemocní.
- Vysvětlete svému dítěti, že některé dny vás endometrióza omezuje na lůžko – ale pozvěte je, aby se k vám připojili na deskové hry nebo filmy, pokud na to mají chuť.
- Pro děti od 4 let může teorie lžičky začít dávat smysl, takže vezměte pár lžiček a vysvětlete: v těžkých dnech dáváte za každý úkol lžičku, ale máte jen tolik lžiček nazbyt. Tato fyzická připomínka pomůže dětem lépe pochopit, proč některé dny s nimi běháte na dvoře a jindy prostě nemůžete.
- Odpovídejte na jejich otázky, snažte se o upřímnost a ukažte jim, že na tomto tématu není vůbec nic tabu. Nemáte se za co stydět a oni by neměli mít důvod se bát, že na vás budou chodit se svými otázkami nebo obavami.
Jídlo s sebou
Děti obvykle vědí, když rodič něco skrývá, a pokud nevědí, co to je, mohou mít větší obavy, než je nutné. Otevřené rozhovory od samého počátku jim nejen pomáhá lépe porozumět vašemu stavu, ale také jim pomáhá rozpoznat vás jako někoho, s kým mohou mluvit o čemkoli.
Ale pokud si stále nejste jisti tím, jak se svým dítětem probrat svůj stav, je to také v pořádku. Všechny děti jsou jiné a jen vy skutečně víte, co to vaše zvládne. Udržujte své konverzace na této úrovni, dokud si nebudete myslet, že je vaše dítě připraveno na další, a nikdy neváhejte oslovit odborníka, který vám poskytne jeho názor a radu, pokud si myslíte, že by to mohlo pomoci.
Leah Campbell je spisovatelka a redaktorka žijící v Anchorage na Aljašce. Po náhodné sérii událostí, které vedly k adopci její dcery, je svobodnou matkou. Leah je také autorkou knihy „Svobodná neplodná žena“ a rozsáhle psal o tématech neplodnosti, adopce a rodičovství. S Leah se můžete spojit přes Facebook, její webová stránka, a Cvrlikání.
