MS Trial Chat: Rychlá rekapitulace

1. Jak za posledních 10 let změnil výzkum RS životy pacientů?

Protijed: Byli jsme svědky schválení první perorální terapie pro relabující RS a první chorobu modifikující terapie pro primárně progresivní RS. Lépe pochopíme roli [of] cvičení a rehabilitace u RS. A nedávno jsme viděli potenciální přínosy terapie kmenovými buňkami.

Cherie C. Binnsová: Před 10 lety jsme měli k dispozici 5 léků na léčbu RS. Dnes je jich 14, s další hrstkou léků mimo označení a další jsou téměř připraveny k předložení FDA.

Pohledy a novinky MS: Řekl bych, že z toho mělo prospěch mnoho tisíc pacientů s RS, ať už přímo související se studií nebo s případným schválením léku FDA.

iConquerMS: Léčba symptomů se stala prioritou a my jsme v tom lepší.

2. Jakou roli hrají pacienti v klinickém výzkumu RS? Jakou roli by měli hrát?

Protijed: Pacienti by se měli cítit oprávněni účastnit se klinických studií. Koneckonců, oni jsou klíčovou zainteresovanou stranou: Veškerý výzkum se provádí za účelem nalezení lepších léků a léčebných postupů pro pacienty s RS.

Pohledy a novinky MS: Když já [Stuart Schlossman] byla diagnostikována, na trhu byly jen 3 léky a na příznaky téměř nic. Skvělé, že jsme mohli dostávat léčbu modifikující onemocnění, ale potřebovali jsme pomoc s léky na symptomy. Nyní má téměř každý symptom léčbu.

iConquerMS: iConquerMS to řeší průzkumy zasílanými členům každých 6 měsíců a v rámci toho se ptá, jaké informace chybí v našich současných znalostech.

3. Jak můžeme lépe komunikovat problém nedostatečné účasti na klinických studiích s pacienty?

Protijed: Je tu také problém s přístupem. Dnes je opravdu těžké najít soud. To je důvod, proč pracujeme s organizacemi jako @MSWorld_Inc, @MSassociation, a @MSViews_andNews sdílet náš nástroj pro vyhledávání klinických studií, kde pacienti hledají informace.

MSWorld: Lékaři a jakýkoli online přístup k lidem žijícím s RS.

iConquerMS: Hlasy lidí s RS (PwMS) jsou naslouchány, co je důležité dále zkoumat.

Pohledy a novinky MS: Ano, komunita #PwMS má velký zájem vědět o určitých lécích, zejména se chce dozvědět více o #SPMS a #PPMS.

4. Jaké jsou podle vás nejčastější překážky účasti v klinických studiích?

Protijed: Vlastně jsme o tom v pátek zveřejnili blog. Podívejte se na náš příspěvek pro další podrobnosti!

MSWorld: Boční [effects] a to, jak nás tato droga ovlivní, je největší překážkou.

Cherie C. Binns: Nemyslím si, že si průměrný člověk uvědomuje, kolik bezpečnostních opatření je pro účastníka testu zabudováno.

Pohledy a novinky MS: Další důvody nedostatečné účasti: strach/přeprava/místo/příjem/dostanu jen placebo nebo skutečnou věc?

5. Jak je lze řešit?

Protijed: U logistických problémů je důležité, aby výzkumníci mluvili s pacienty při navrhování svých studií. Zlepší studovaná léčba kvalitu života? Jsou postupy přijatelné? Požaduje tato studie od pacientů s RS příliš mnoho?

MSWorld: Když jsou lidé ve zkoušce, musí si být vědomi vedlejších účinků.

Cherie C. Binnsová: Jako pacient jsem se účastnil fokusních skupin s výzkumnými týmy a je úžasné, jak jsou otevření našim potřebám a návrhům.

6. Jak zajistíme, aby se klinické studie více zaměřily na potřeby pacientů?

Protijed: Zapojte pacienty do návrhu studie! Provedli jsme malý průzkum mezi zapojenými pacienty (n=145) a 88 % uvedlo, že by byli ochotni [meet] s farmaceutickou společností, aby poskytla perspektivu pacienta během navrhování pokusů. Více o tom zde.

Pohledy a novinky MS: Zeptejte se pacientů ve falešných průzkumech [directly] a prostřednictvím [patient advocacy organizations] — přímým e-mailem a přes [social media] — otázky, které mají pacienti, jejich obavy a také to, co chtějí v klinických studiích nebo pro ně.

7. Jak zjistím, kterých klinických studií se mám zúčastnit?

Protijed: Pokud můžeme, rádi bychom vám doporučili, abyste si prohlédli náš vyhledávací nástroj, buď na našich webových stránkách, nebo na našich partnerských webových stránkách. Usnadňujeme nalezení zkušebního zápasu – stačí vám odpovědět na několik otázek o vašem zdraví.

iConquerMS: Většina MS klinik a center má zveřejněny informace o studiích a má zaměstnance, kteří nabírají a účastní se skutečného výzkumu.

8. Jaké zdroje doporučujete, abyste se dozvěděli více o klinických studiích?

Protijed: Chcete-li se dozvědět více o klinických studiích, odkázali bychom vás na webové stránky některých našich partnerů. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] také nabízí několik vynikajících zdrojů na toto téma.

MSWorld: Na mnoha online stránkách jsou sekce pro nadcházející zkušební verze. Mezi tím a lékaři bychom měli být schopni najít zkoušky.

Pohledy a novinky MS: Vytvořte schůzky řídícího výboru pacientů, abyste se dozvěděli více o tom, co chcete, aby vám pomohli odhalit.

9. Jaké potenciální pokroky v léčbě RS jsou pro vás nejvíce vzrušující?

Protijed: Zrovna minulý týden jsme byli nadšeni, když jsme v nedávné zkoušce viděli, že transplantace kmenových buněk zřejmě odvrátila recidivy. Jsme nadšeni, že uvidíme, kam tento výzkum půjde, a budeme ho bedlivě sledovat.

iConquerMS: Vývoj vakcíny, která může zabránit tomu, aby ji dostali lidé s rizikem rozvoje RS.

MS Views and News: Pro mě a další, které znám, chceme vědět, jak budeme schopni opravit to, co bylo rozbité… Jak napravit to, co léze pomohly zničit. Oprav mě, přiměj mě lépe chodit, dovol mi cítit rukama, přestat brnění a bzučení.

10. Co byste si přáli, aby pacienti věděli o klinických studiích?

Pohledy a novinky MS: Důležitost toho, co znamená klinická studie, a to, aby většina věděla, že u každého léku na trhu by k tomu nemohlo dojít bez klinického hodnocení daného léku.

Protijed: Přejeme si, aby lidé pochopili, jak snadné může být najít zkušební zápas, pokud mají zájem.

11. Co by měl pacient s RS očekávat během klinické studie?

Protijed: Toto je jedna z našich nejčastějších otázek, proto jsme celý proces shrnuli na blogu zde.

MS World: Budete mít neustálou péči prostřednictvím ordinace lékaře. Budou schopni pomoci s vedlejšími účinky, pokud nějaké pociťujete.

12. Co by měli pacienti zvážit při výběru studie, které se zúčastní?

Protijed: Zapojit se do klinické studie je velké rozhodnutí, takže pacienti by se měli ujistit, že mají dostatek informací, aby se mohli při registraci cítit pohodlně.

MS Views and News: Co takhle spolupracovat s #MSViewsandNews a poskytovat vzdělávací programy určené výhradně „o klinických studiích“. My a další PAO jsme schopni to udělat, POKUD máme finance na to, abychom to mohli uskutečnit – stačí říct.

Děkujeme všem, kteří se zúčastnili! Chcete-li se dozvědět o nadcházejících událostech na Twitteru, sledujte nás @Healthline!