To, jak vidíme svět, utváří to, kým se rozhodneme být – a sdílení přesvědčivých zážitků může zarámovat to, jak se k sobě chováme, k lepšímu. Toto je silná perspektiva.
Fibromyalgie, porucha, která způsobuje chronickou bolest, je stále špatně pochopena. Žiji s fibromyalgií a každý den se potýkám s problémy, jako je extrémní únava, celoplošná bolest a mozková mlha.
Protože je to z velké části neviditelná nemoc, ti, kteří ji mají, se navenek zdají být v pořádku. Bohužel tomu tak ve skutečnosti není.
Fibromyalgie je zvláště obtížné popsat přátelům a rodině, protože její příznaky se den ode dne liší v závažnosti. Je těžké vysvětlit přátelům, že musíte zrušit plány, protože jste unavení, ale často je to přesně to, co se děje.
Znáte někoho s fibromyalgií? Abyste pochopili, jaké to je žít s tímto stavem, vymyslel jsem 10 scénářů, které vám mohou pomoci vcítit se.
1. Udělejte si seznam úkolů na zítřek. Poté vyberte ze seznamu pouze čtyři položky, které chcete splnit. Pokud se pokusíte udělat víc než to, druhý den můžete udělat jen dvě věci.
S fibrom musím pečlivě vyvažovat své aktivity a to, kolik energie každý den vydám. I když mi možná zbývá do dne ještě spousta času, musím být doma a na gauči, když se mi vyprázdní nádrž. Když se přetížím, nebudu mít další tři dny energii na nic.
2. Zůstaňte vzhůru 48 hodin v kuse a pak si přečtěte tu nejnudnější knihu, jakou najdete. Musíte zůstat vzhůru až do konce knihy.
Tento scénář ani přesně nevystihuje extrémní únavu, kterou občas pociťuji. Prášky na spaní mi pomohou usnout, ale protože mě neustále bolí, nedostanu tak hluboký a klidný spánek, který by si mohli dopřát mnozí jiní. Pro mě to vypadá, že prostě neexistuje způsob, jak se probudit svěží.
3. Choďte po plyšovém koberci v ponožkách a pořádně klouzejte nohama po koberci. Dotkněte se kovové kliky a přemýšlejte o tom, jaký je ten šok na vašich prstech. Udělej to znovu. A znovu. A znovu.
Protože fibromyalgie ovlivňuje můj centrální nervový systém, reakce mého těla na bolest je zesílena. Tyto krásné elektrické bolesti zažívám pravidelně – a jsou horší a delší než výboj statickou elektřinou. Obzvláště nepohodlné je, když se objeví uprostřed pracovní schůzky a málem vyskočím ze židle.
4. Zkontrolujte svůj bankovní účet a zjistěte, že z něj bylo přes noc nevysvětlitelně vyčerpáno 10 000 $. Naplánujte si schůzku s manažerem banky, který vás předá agentovi zákaznického servisu, poté jej předá dalšímu a pak dalšímu.
Fibromyalgie je stále poněkud záhadnou nemocí: Nikdo neví, proč k ní dochází nebo jak ji léčit. Mnoho lékařů to tak nezná nebo dokonce nevěří, že je to reálné, že stanovení diagnózy může být maratónská cesta.
Nemohu spočítat, kolikrát mi lékaři jednoduše řekli: „Nevím, co s tebou je,“ a pak mě poslali domů bez doporučení nebo jakéhokoli návrhu, jak zjistit, co se vlastně děje s mým tělem. .
5. Spusťte 10K. Nemáte čas se připravovat ani trénovat. Prostě jděte ven a běžte, žádná chůze není povolena.
To, jak se druhý den cítí tvé bolavé svaly, se cítím většinu dní, když vstanu z postele. Ten pocit přetrvává po většinu dne a léky proti bolesti moc nepomáhají.
6. Snižte termostat o 10 stupňů. Nemáte povoleno nanášet další vrstvy. Pohodlnou teplotu nenajdete, dokud se v létě věci neohřejí, v tu chvíli bude najednou příliš horko.
S fibrom si moje tělo nereguluje teplotu tak dobře jako dřív. V zimě vždycky mrznu. V létě je mi nezvykle zima, až najednou umírám horkem. Zdá se, že žádné šťastné médium neexistuje!
7. Zrušte rande pouze s hodinovým varováním v pátek večer a vysvětlete, že vaše dítě je nemocné. Podívejte se, jak vaše rande reaguje.
Bohužel, i když přátelé a rodina vědí, že mám fibro, nemohou vždy pochopit, jak významně to ovlivňuje můj život. Toto je scénář, kterým jsem ve skutečnosti prošel, a skutečnost, že už s tím člověkem nechodím, ukazuje, jak dobře reagoval na zrušení.
8. Prožijte dlouhý víkend bez interakce s nikým jiným kromě svých milujících a zábavných mazlíčků.
Moji mazlíčci se pro mě stali nesmírně důležití, zvláště v době, kdy prostě nemám chuť se stýkat s lidmi. Nesoudí mě, ale také mi připomínají, že nejsem sám. Když je máte kolem sebe, dny vzplanutí jsou o něco snesitelnější.
9. Šestkrát za rok vážně onemocnět. Pokaždé odvolejte z práce alespoň na tři dny. Máte na konci roku ještě nějakou práci?
U fibromyalgie nikdy nevím, kdy budu mít den vzplanutí, a vzplanutí mi často znemožňují dojíždět do práce a sedět celý den u stolu. Nikdy jsem nebyl tak vděčný za možnost pracovat částečně z domova. Asi mě to zaměstnalo.
10. V práci zapomeňte o pár týdnů na termíny, odkládejte věci, kam nepatří, a v polovině jednání odcházejte bez vysvětlení. Podívejte se na reakce svých spolupracovníků a nadřízeného.
Jedním z nejnepříjemnějších příznaků fibro může být „fibrová mlha“. Některé dny máte pocit, jako byste žili v mlze zmatku a nemůžete udělat nic, abyste se dali dohromady. Hovoříme o tom, že si dáte klíče do lednice, zapomenete, jaký je rok, a dezorientujete se, když se snažíte najít cestu domů základní trasou, kterou jste už jeli stokrát.
Fibromyalgie dělá život šíleně náročným, ale přináší také své zvláštní výhody, jako je naučit se být vděčný za malé každodenní krásy života. Jedna věc, za kterou jsem vděčná, jsou moji blízcí, kteří se skutečně snaží pochopit, jak se cítím, i když je to náročné. Jejich empatie dělá ty nejhorší dny o něco lepšími.
Paige Cerulli je textařka a autorka obsahu žijící v západním Massachusetts. Často se zabývá chronickými nemocemi, zdravím a wellness a v současné době pracuje na románu zahrnujícím chronické nemoci. Ve volném čase ráda jezdí na koni a hraje na flétnu.
