Roztroušená skleróza neboli RS postihuje celosvětově asi 2,3 milionu lidí. Život s tímto stavem může představovat řadu problémů. Naštěstí bez ohledu na to, čím procházíte, obvykle existuje osoba, aktivita, osobní mantra nebo dokonce produkt, který vám pomůže poskytnout podporu nebo motivaci pokračovat.
Zeptali jsme se vás: když máte RS, bez jaké věci nemůžete žít?
„Naděje. Nemohl jsem žít bez naděje. I když nepředvídám, co by mnozí považovali za „lék“ na RS za mého života, neznamená to, že na tento lék nemám naději. Většinou je to naděje, že ta naše je poslední generací, která žije bez léku na roztroušenou sklerózu. Ale jde o to: Naděje bez plánu je jen sen. Předpokládám, že bez čeho bych opravdu nemohl žít, je vědomí, že někteří z nejchytřejších, nejoddanějších a nejsoucitnějších výzkumníků naší doby pracují na ukončení této zatracené nemoci. Existuje plán. Oni jsou plán. Moje naděje tedy není jen prázdný sen.“
Autorem je Trevis Gleason Život s roztroušenou sklerózou. Tweetujte ho @TrevisGleason.
„Jedna věc, bez které nemohu žít, je moje online komunita lidí žijících s RS. Tyto prostory poskytují tolik potřebnou podporu, informace, přátelství a (virtuální) objetí! Nalézám tolik útěchy, když vím, že mám přátele, kteří procházejí podobnými věcmi.“
Autorkou je Christie Germans The Lesions Journals. Tweetujte ji @lesionjournals.
„V době své diagnózy jsem byl manžel a otec. To, na čem mi tehdy záleželo nejvíce, zůstává nyní stejné: [my family]. Ačkoli MS může zabořit své chronicky nemocné prsty do téměř všech aspektů mého života, nikdy se nedotkne mého ducha a odhodlání dát své ženě a dětem to nejlepší, co mohu. Každý. Singl. Den. Přizpůsobte se, přizpůsobte se a dodržujte – to je moje motto. Není to snadné a neobejde se to bez mnoha modřin, pár slz a spousty jehel (ha). Když žiju s MS, nemám ponětí, co může přinést zítřek, natož za 30 sekund, a nedokážu si představit jízdu na této bláznivé horské dráze MS bez mé rodiny po mém boku.“
Michael Wentink je hlavním přispěvatelem na Připojení MS a Mocný. Tweetujte ho @mjwentink.
„Nemohl bych žít bez podpory. RS může být taková osamělá nemoc, ale protože vím, že existují lidé, kteří mě milují a podporují, mám pocit, že touto cestou neprocházím sám.“
Simone S. je členem Americké sdružení pro roztroušenou sklerózu společenství.
„Můj podpůrný systém je pro mě velmi důležitý. Rodina, přátelé, můj manžel a dokonce i přátelé ze sociálních sítí, ti všichni hrají hlavní roli v boji s RS. Jsou tu vždy, když mám těžké chvíle. Neustálá nejistota spojená s roztroušenou sklerózou může být velmi děsivá. A v těch chvílích, kdy se dívám kolem sebe a můj RS mozek nic nepozná, [these people] ujišť mě, že jsem v bezpečí. Mít ten komfort je jediná věc, bez které nemůžu žít.“
Autorkou je Nicole Lemelle Moje nové normálky. Tweetujte ji @nclark140.
„Být pacientem s RS a [with] co dělám pro populaci RS, dostávám často otázku: kde beru všechnu svou energii? Moje odpověď je jednoduchá: mám to od komunity MS! Dostávám to od těch, kteří mi dávají energii dělat to, co dělám. Takže jediná věc, bez které nemohu žít, jsou lidé, které jsem poznal a kteří jsou postiženi RS.“
Stuart Schlossman je zakladatelem MS Views and News.
„Jedna věc, bez které nemůžu žít (kromě mé ženy Laury)? Vyjít ven a do přírody. Osvěžuje tělo, mysl, duši – to vše je nezbytné pro povznesení, když máte roztroušenou sklerózu.“
Autorem je Dave Bexfield ActiveMSers. Tweetujte ho @ActiveMSer.
„Zjistil jsem, že to nejdůležitější, co mě vede přes moji válku proti MS, je moje podpůrná síť. Ať už jsou to lékaři a sestry, kteří se o mě starají, agentury, které mi poskytují poradenství a programy, nebo rodinní příslušníci, kteří se mnou nakupují, hlídají mi děti a dávají mi spoustu bezpodmínečné lásky, každý z nich je nedílnou součástí mé pohody. . Je to proti mé zuřivě nezávislé povaze, ale vím, že vesnice nikdy nepřestane vychovávat dítě. Jsem za ty své navždy vděčný.“
Sara B. je členkou Americké sdružení pro roztroušenou sklerózu společenství.
„Jedna věc, bez které nemůžu žít, je moje ranní rutina. Trávit čas každé ráno krmením svého srdce, mysli a těla mi pomáhá zůstat silný a soustředěný po celý den. Moje ranní rutina se mění, ale obvykle je to nějaká kombinace psaní, meditace a cvičení, jako je jóga nebo chůze.“
Autorkou je Courtney Carver Buďte více s méně. Tweetujte ji na @bemorewithless.
„Vím, jak důležitý je pečovatelský partner v životě s touto nemocí. Ale nemůžu bez toho žít můj invalidní vozík. Je to moje schopnost, svoboda a nezávislost. Jak jste si mohli všimnout, jsem ohledně své židle dost konkrétní. Nedávno jsme s Danem cestovali, a tak jsme používali menší, přenosnější židli. Fungovalo to, ale není to můj Grape Ape, jak se moje židle jmenuje. (Někteří lidé mají děti, ale já mám díky RS elektrické invalidní vozíky.) Grape Ape je velký, silný a dokáže se naklonit, aby zmírnil tlak při neustálém sezení. Bez ní bych s roztroušenou sklerózou nemohl žít.“
Jennifer Digmann a její manžel Dan sdílejí svůj příběh jejich blog. Tweetujte je @DanJenDig.
„S rizikem, že to bude znít jako klišé, nevím, kde bych byla – zvláště mentálně a emocionálně – bez svého manžela a své rodiny. Všichni jsou tak pozitivní a chápaví, když mám špatný den nebo vzplanutí. Moje máma mě doprovázela na schůzky mnoha lékařů a na každou z mých MRI. Ona a můj otec nabízejí nepřekonatelnou lásku a podporu, stejně jako perspektivu, a přitom stále uznávají, jak se cítím, a umožňují mi to naplno prožít. Můj bratr a jeho nastávající manželka nabízejí pomoc a ochranu a každý rok chodí po mém boku v našem místním Walk MS. A můj manžel? On je moje záchranné lano. Všímá si změn v mé pohyblivosti, chování a symptomech někdy ještě dříve, než já. Ochotně a automaticky zvedne moji volnost, když je moje energetická rezerva nízká. Pokud mě vyzvedne z práce, určitě ujde dlouhou cestu domů, abych se mohl v krátkém spánku odplížit. Nevybrala jsem si sdílet svůj život s RS – ale můj manžel a moje rodina ano. A jsem jim navždy vděčný za jejich lásku.“
Cat Stappas je autorem It’s Only a Bruise a hlavním přispěvatelem na MS Connection. Tweetujte ji @ItsOnlyABruise.
„Myslím, že to, co mi pomáhá vyrovnat se s RS, je moje snoubenka a moje nevlastní děti. Mít rodinu a budoucnost, na kterou se těším, opravdu změnilo můj pohled na věc.“
Autorem je Patrick O’Hara Komedie, tragédie nebo já? Tweetujte mu na @patrickcomedy.
„S MS jsem se naučil nikdy neříkat, že je něco, bez čeho nemůžu žít, protože to může být právě to, co příště ztratím.“ Ale v duchu této otázky by jedna věc, kterou bych nerad ztratil, byl můj hlas. K psaní blogu, knihy, na které pracuji, e-mailů a textů používám software pro rozpoznávání hlasu. Používám svůj hlas k ovládání světel, stropních ventilátorů, stínidel a televizorů. Používám svůj hlas, abych své ženě připomněl, že ji miluji. Vzhledem k tomu, že už jsem ztratil veškerou funkci v nohách a hodně z toho v rukou, kdybych ztratil hlas, život by se stal mnohem obtížnějším.“
Autorem je Mitch Sturgeon Užívejte si jízdu.
„Záložní plán.“ Každý den vypadá a cítí se jinak. Neexistuje způsob, jak předvídat, co přinese zítřek (i za hodinu může přinést překvapení). Dovolte si být maximálně flexibilní při nastavování očekávání nebo přijímání závazků, ale buďte k sobě laskaví a neodsuzujte, když věci nejdou podle plánu.“
Autorkou je Meg Lewellyn BBHwithMS. Tweetujte ji @meglewellyn.
„Kromě obrovské a nenahraditelné podpory od členů MSAA bych bez váhání řekl [the thing I can’t live without is] chladící vesta, kterou nám nabízíte. Bez toho bych byl nadále uvězněn. Nemohu dostatečně poděkovat MSAA za to, že mi vrátilo část mého života, o kterou jsem až donedávna tolik chyběl.“
Cathy F. je členkou Americké sdružení pro roztroušenou sklerózu společenství.
„Pokud bych si mohl vybrat pouze jeden produkt, který mi pomáhá s RS, byl by to SpeediCath Compact Eve (od Coloplast). Opravdu bez toho nemůžu žít. Nedostal jsem se tam přes noc. Na začátku jsem se nedokázal přimět ani vyslovit slovo ‚katétr‘. Osvobodila mě. Měl jsem jistotu, že jsem mohl odejít z domu, jít spát, zůstat v hotelu nebo u přítele.“
Ardra je autorem Zakopnutí ve vzduchu a hlavní přispěvatel na Připojení MS.
A z naší komunity Living with MS Facebook:
„Musím říct, že to musel být můj manžel.“ Nevím, co bych si bez něj počal.“ — Dawn K., žijící s čs
„Jízda! LOL… Ale vážně, ovdověla jsem a už nemůžu řídit. Potřebuji svézt všude, kam jdu. Správná odpověď je, rodina, přátelé a laskavost ostatních. Nikdy mě nezklamali.“ — Michelle W., žijící s MS
„Víno.“ — Raymond W., žijící s čs
„Moje křeslo a spánek a moje televize.“ — Julie E., žijící s čs
„Rodinné a kompresní podkolenky! Nejraději mám ty levné černé od Rite Aid, ale je opravdu těžké je najít. Kdyby to šlo, koupil bych si pouzdro. Jo, ponožky a pevné sandály SAS – to jsem já a díky bohu, že mě z toho dcera konečně přestala škádlit. Zůstaňte silní a dělejte to, co je pro vás správné. [You] nemůže být ješitný, když máš RS.“ — Jennifer F., žijící s MS
„Odhodlání.“ — Bob A., žijící s čs
„Můj úžasný neurolog!“ — Cindi P., žijící s čs
„Jóga. Opravdu to pomáhá.“ — Darlene M., žijící s MS
