Máte dítě s cystickou fibrózou (CF)? Řízení komplexního zdravotního stavu, jako je CF, může být náročné. Existují proaktivní kroky, které můžete podniknout, abyste ochránili zdraví svého dítěte. Zároveň je důležité dbát o své zdraví.
Pojďme prozkoumat sedm strategií, které mohou být užitečné.
Udělejte si návyk z terapie uvolnění dýchacích cest
Abyste pomohli vyčistit plíce vašeho dítěte, lékař vás může naučit, jak provádět terapii čištění dýchacích cest. Pravděpodobně vás doporučí, abyste absolvovali alespoň jedno sezení této terapie denně.
Chcete-li to svému dítěti trochu usnadnit, může vám pomoci:
- naplánujte si terapeutické sezení tak, aby se shodovalo s oblíbeným televizním pořadem vašeho dítěte, aby ho mohlo sledovat během léčby
- přidejte do svého terapeutického sezení prvek lehké soutěže – například tím, že uvidíte, kdo dokáže vykašlat nejhlubší kašel
- vytvořte si rituál, ve kterém si po každém sezení čtete oblíbenou knihu, hrajete oblíbenou hru nebo si užíváte jinou speciální pochoutku
Může také pomoci naplánovat si terapeutické sezení každý den ve stejnou dobu, takže si vy i vaše dítě zvyknete, že to bude priorita.
Odstraňte infekční zárodky
Děti s CF jsou vystaveny zvýšenému riziku plicních infekcí. Aby bylo vaše dítě v bezpečí, udělejte kroky, jako jsou ty, které jsou uvedeny níže, abyste snížili riziko infekce ve vaší domácnosti:
- Udržujte své dítě a ostatní členy domácnosti aktuální o očkování, včetně očkování proti chřipce.
- Vyzvěte své dítě a ostatní členy domácnosti, aby si před jídlem a po kašlání, kýchání nebo smrkání umyli ruce mýdlem a vodou.
- Naučte své dítě a ostatní členy domácnosti, aby se vyvarovali sdílení osobních věcí, jako jsou láhve s vodou.
- Pokud onemocní jiný člen vaší domácnosti, požádejte ho, aby zůstal v dostatečné vzdálenosti od vašeho dítěte s CF.
Tyto jednoduché preventivní strategie by mohly změnit zdraví vašeho dítěte.
Mějte přehled o zdravotních prohlídkách
Lékař vašeho dítěte a další zdravotničtí pracovníci vám mohou poskytnout tolik potřebné informace a podporu. Mohou předepsat léčbu ke zvládnutí příznaků vašeho dítěte a sledovat je na příznaky komplikací.
Chcete-li zůstat na vrcholu zdravotních potřeb svého dítěte, je důležité naplánovat pravidelné zdravotní prohlídky s lékařem a dodržovat doporučený plán léčby. Udělat si čas na lékařské schůzky není vždy snadné nebo pohodlné, ale z dlouhodobého hlediska vám i vašemu dítěti může ušetřit bolest.
Zeptejte se jejich lékaře, jak často byste je měli navštěvovat. Pokud zmeškáte schůzku, okamžitě ji přeplánujte.
Zásobte se jednoduchým občerstvením
Děti s CF potřebují jíst více kalorií než průměrné dítě. Chcete-li si život trochu usnadnit, zásobte se svačinkami, které lze snadno uchopit a jsou bohaté na kalorie, bílkoviny a tuky prospěšné pro srdce.
Zvažte například, abyste měli po ruce některé z následujících potravin:
- granola s ořechy
- trail mix
- ořechové máslo
- proteinové tyčinky
- doplňky výživy
Spolupracujte se školou svého dítěte
Důsledně komunikujte se školou svého dítěte, abyste vytvořili plán, který bude vyhovovat jeho zdravotním potřebám. Můžete například požádat jejich školu, aby:
- poskytněte jim čas a soukromí na provedení terapie uvolnění dýchacích cest
- ať berou léky
- upravit pravidla docházky, aby mohli chodit na lékařské prohlídky
- poskytnout rozšíření a pomoci jim dohnat lekce a úkoly, které zameškají kvůli lékařským schůzkám nebo nemoci
Pokud se škola vašeho dítěte zdráhá vyhovět jeho potřebám, možná je čas prozkoumat vaše zákonné možnosti. Ve Spojených státech jsou veřejné základní a střední školy ze zákona povinny poskytovat dětem s postižením dostupné vzdělání.
Zapojte své dítě do jejich péče
Chcete-li připravit své dítě na samostatný život, je důležité naučit je dovednostem sebeřízení. Jak stárnou a přebírají více odpovědnosti za péči, může vám to pomoci ulehčit vám.
Můžete začít brzy tím, že své dítě naučíte základní informace o jeho stavu, jak o něm mluvit s ostatními lidmi a jednoduché strategie, jak zůstat v bezpečí, jako je mytí rukou. Ve věku 10 let si mnoho dětí může sestavit vlastní terapeutické zařízení. V době, kdy nastoupí na střední školu, jsou mnozí dostatečně zralí na to, aby převzali primární odpovědnost za skladování, nošení a užívání léků a také za dezinfekci svého vybavení.
Ukažte si trochu lásky
Abyste se vyhnuli vyhoření, je důležité cvičit zdravé návyky a udělat si čas pro sebe. Snažte se spát sedm až devět hodin za noc, jezte dobře vyváženou stravu a pravidelně cvičte. Naplánujte si v kalendáři čas na socializaci s blízkými a na aktivity, které vás baví.
Chcete-li pomoci omezit stres z péče, může také pomoci:
- požádat o pomoc a přijmout pomoc od ostatních
- nastavte si pro sebe realistická očekávání a respektujte své limity
- připojte se k podpůrné skupině pro pečovatele o lidi s CF
- vyhledejte další pečovatelské služby ve vaší komunitě
Pokud je pro vás obtížné zvládat hladinu stresu, domluvte si schůzku se svým lékařem. Mohou vás odkázat na odborníka na duševní zdraví nebo jiné podpůrné služby.
Jídlo s sebou
CF ovlivňuje mnoho aspektů života vašeho dítěte, stejně jako každodenní návyky vaší rodiny. Pokud však budete mít aktuální informace o zdravotních prohlídkách vašeho dítěte a budete se řídit jejich doporučeným léčebným plánem, může to pomoci udržet jejich příznaky pod kontrolou. Rozvíjení zdravých návyků doma, dobrý pracovní vztah se školou vašeho dítěte a solidní plán sebepéče vám také mohou pomoci udržet si přehled o zdravotních potřebách vašeho dítěte.
