Svatba byla vždy něco, v co jsem doufal. Když mi však ve 22 letech diagnostikovali lupus a revmatoidní artritidu, sňatek se zdál být nikdy nedosažitelný.
Kdo by vědomě chtěl být součástí života komplikovaného mnoha chronickými nemocemi? Kdo by chtěl slibovat „v nemoci i ve zdraví“, když je to víc než jen hypotetická myšlenka? Naštěstí, i když to nebylo až do mých 30 let, našel jsem toho člověka pro mě.
I když nejste chronicky nemocní, plánování svatby může být stresující zážitek. Existují obavy, které mají všechny nevěsty o svém svatebním dni.
Najdu dokonalé šaty a budou se mi ještě hodit v den svatby? Bude dobré počasí? Bude našim hostům jídlo chutnat? Ocení všechny osobní detaily, které jsme do naší trochu netradiční svatby zahrnuli?
A pak jsou tu obavy, které má nevěsta s revmatoidní artritidou ve svatební den.
Budu se cítit přiměřeně dobře a budu moci projít uličkou bez bolesti? Budu mít dost energie na první tanec a pozdravit všechny naše hosty? Přivede mě stres dne do vzplanutí?
Tím, že jsem tuto zkušenost sám prožil, jsem získal představu o některých výzvách, úskalích a užitečných činnostech, které mohou lidé, kteří žijí s chronickými nemocemi, podniknout. Zde je 10 věcí, které je třeba si zapamatovat.
1. Jde o vás a vaši drahou polovičku
Dostanete spoustu nevyžádaných rad, ale musíte dělat to, co vám vyhovuje. Na naší svatbě bylo 65 lidí. Udělali jsme, co se nám osvědčilo.
Byly chvíle, kdy jsem se ptal, zda bychom měli nebo neměli utéct kvůli všemu hluku od ostatních. Lidé, kteří vás milují a podporují, tu budou bez ohledu na to, takže pokud si lidé budou stěžovat, nechte je. Nebudete se moci zavděčit všem, ale o ně stejně nejde.
2. Pokud můžete, zvažte najmutí plánovače
Téměř vše jsme si dělali sami, od výběru a odeslání pozvánek až po přípravu místa konání. Jsem ‚Typ A‘, takže jsem to částečně chtěl, ale dalo to hodně práce. Na ten den jsme měli koordinátora, který tam byl doslova, aby nás dostal uličkou, a to bylo asi tak všechno.
3. Nebojte se požádat o pomoc
Moje máma a někteří z mých dobrých přátel nám pomohli večer před svatbou připravit místo. Byl to skvělý způsob, jak se spojit a trávit čas spolu, ale také to znamenalo, že jsem měl lidi, o které se mohu opřít, aby uskutečnili svou vizi, aniž bych musel dělat všechno sám – a aniž bych za to musel někomu platit.
4. Tempo sami
Nechcete být z toho všeho plánování tak vyčerpaní, abyste si nemohli užít samotnou svatbu. Byl jsem velmi organizovaný a snažil jsem se věci ze seznamu odškrtávat s dostatečným předstihem, aby do poslední chvíle nezůstalo nic zásadního.
5. Nedělejte z toho celodenní záležitost
Loni v létě jsem byl na dvou svatbách. Od chvíle, kdy jsem se začal připravovat, do doby, kdy akce skončila, uplynulo dobrých 16 hodin.
Na moji svatbu jsme se začali připravovat v 8 hodin, obřad byl ve 12 hodin a kolem 15:00 se věci začaly chýlit.
6. Neplánujte spoustu schůzek lékařů
I když můžete mít volno, vyhněte se plánování hromady lékařských schůzek na týden vaší svatby. Myslel jsem si, že jsem chytrý, když jsem si naplánoval schůzky, když jsem měl volno v práci, ale bylo to prostě zbytečné.
Je toho tolik, co budete muset před svatbou udělat. Pokud nemáte důvod navštívit svého lékaře nebo lékaře, netlačte na sebe. Tolik chronicky nemocného života je již naplněno schůzkami.
7. KISS
I když by ve váš svatební den mělo být hodně mazlení, tak to nemyslím. Spíše: „Keep It Simple, Stupid!“
Kromě malé svatby jsme měli i malou svatební hostinu. Moje sestra byla moje čestná a bratr mého ženicha byl nejlepší muž. To bylo ono.
Znamenalo to, že jsme nemuseli organizovat tuny lidí, neměli jsme zkušební večeři a jen to usnadnilo věci. Na stejném místě jsme měli i obřad a recepci, takže jsme nemuseli nikam cestovat.
8. Noste pohodlnou obuv
Na ten velký den jsem měl dva páry bot. První byly luxusní podpatky, ve kterých jsem chodil uličkou a o kterých jsem věděl, že budu muset hned po obřadu vyzout. Druhý byl ležérní pár roztomilých růžových tenisek, které jsem nosil po zbytek času, včetně našeho prvního tance.
9. Nepotí malé věci
Každý chce, aby jeho svatba byla dokonalá, ale pokud existuje jedna věc, kterou někdo s chronickým onemocněním ví, ne vždy jde všechno podle plánu.
Váš svatební den není výjimkou, bez ohledu na to, jak moc plánujete. Měli jsme problém se zvukovým systémem na našem místě. Mohlo to být zničující, ale myslím, že si toho opravdu nikdo nevšiml.
10. Svatební den je jen malá část vašeho společného života
Je snadné nechat se strhnout myšlenkou svatby a všeho, co se svatebním dnem souvisí, zvláště pokud se obáváte, že se vám to nikdy nemusí stát. Ale realita je taková, že samotná svatba je jen pár hodin od zbytku vašeho společného života.
Jídlo s sebou
Pokud se zaměříte na své vlastní potřeby a plánujete dopředu, váš svatební den se nakonec stane dnem, o kterém jste snili – dnem, na který nikdy nezapomenete. Pro mě to bylo blažené. Jasně, ke konci jsem byl pořád vyčerpaný, ale stálo to za to.
Leslie Rott Welsbacher byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během prvního ročníku postgraduálního studia. Poté, co byla diagnostikována, Leslie získala doktorát ze sociologie na University of Michigan a magisterský titul v advokacii zdraví na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Getting Closer to Myself, kde se upřímně a s humorem dělí o své zkušenosti se zvládáním mnoha chronických onemocnění a životem s nimi. Je to profesionální advokátka pacientů žijící v Michiganu.
